Последний вальс Дежурство у постели умирающего — обычное явление в паллиативном уходе. Зачастую оно проходит мирно, в некоторых случаях есть и опекуны, и сиделки, и многосторонняя поддержка членов семьи. Иногда прямо у смертного одра происходит борьба за место самого скорбящего, самого любимого, самого необходимого или прощенного. Часто проводы сопровождаются смехом, болтовней и воспоминаниями, порой — тишиной и слезами. Иногда у постели умирающего дежурим мы, сотрудники, потому что больше у него никого нет. Я наблюдала за всем этим бесчисленное количество раз, пока сама не оказалась у постели человека, которого очень люблю и по которому буду сильно скучать. Что ж, это довольно неожиданно. В палате темно. Ночник над дверью тускло освещает четыре кровати и спящих. Время от времени бормотание или хриплый храп, доносящиеся с разных сторон, подчеркивают спокойствие седой женщины в постели передо мной. Я сижу на краешке стула, глядя на бледное лицо: ее глаза закрыты, губы мягко двигаются с каждым вдохом, а ноздри быстро распахиваются вместе с выдохом. Я ищу подсказки в ее лице. Легкое движение бровей — она просыпается? Ей больно? Она пытается что-то сказать? Но метроном вдоха и выдоха остается безмятежным. Без сознания; без страха, без тревоги... Это моя бабушка, ей почти 100 лет. Она видела все чудеса XX века и жила в ногу со временем. Будучи девочкой, она наблюдала, как фонарщик зажигал газовые лампы на улице, и ее соседи, наряженные в платья и вечерние накидки, садились в запряженные конями повозки. Став подростком, она смотрела, как ее брат подделывает документы, чтобы воевать во Франции. А потом встречала на пороге его нервного двойника, вернувшегося домой после шести месяцев в плену. Жена и мать, она застала Великую депрессию[15] и похоронила сына, умершего от заболевания, которое сегодня можно предотвратить стандартной вакцинацией Национальной службы здравоохранения. Позже похоронила и мужа — его сразила инфекция, которая теперь легко вылечивается антибиотиками, тогда еще не изобретенными. Во время Второй мировой войны вместе с оставшимися в живых детьми она пережила эвакуацию в деревню. Работала на военном заводе — женщины на производственной линии отрезали провода детонаторов бомб в надежде, что это спасет гражданское население Германии. Она вернулась в родной город: благодаря неизвестным сестрам Германии на него сбросили точно такую же бомбу с нерабочим детонатором. Застала рождение Национальной службы здравоохранения. Ее дети получили высшее образование. Она смотрела, как человек высаживается на Луну. Она — старейшина семьи, насчитывающей четыре живых поколения. И она умирает. Она резко вдыхает и бормочет на выдохе. — Нана? Все в порядке, Нана. Мы отвезем тебя домой завтра. Сейчас спи. Все остальные тоже тут. Иногда прямо у смертного одра происходит борьба за место самого скорбящего, самого любимого, самого необходимого или прощенного. Я старательно прислушиваюсь. Есть ли смысл в ее бормотании? Она спит? Не спит? Боится? Монотонный ритм дыхания человека без сознания возвращается. Я смотрю и пытаюсь найти подсказки в этом дорогом, знакомом лице. Много раз я видела, как близкие у постели пациента безмолвно следят за ним. Одиннадцать лет в паллиативной медицине и ежедневные дежурства у смертного ложа. Как я могла не понимать глубокого вдумчивого внимания семей, которые сидят и ждут? Это не пассивная деятельность. Я постоянно осматриваю ее лицо на предмет улик, опрашиваю каждое дыхание: что ты означаешь? Дискомфорт? Удовлетворение? Боль? Радость? Покой? Внезапно обнаруживаю, что повторяю действия всех семей, когда-либо дежуривших у постели умирающего, пытаясь найти крупицы информации о ее состоянии. Для меня это ново. Так случилось, что я должна была читать лекцию в родном городе. Я с радостью приняла приглашение: это был шанс побыть с родителями и навестить других членов семьи. Уже на полпути семья позвонила мне из больницы с просьбой изменить маршрут. Вместо ужина в доме родителей мы собрались в палате отделения неотложной помощи городской больницы вокруг неловкой улыбки Наны. Только когда была найдена причина боли в ее спине, диагностирован рак толстой кишки, выделена койка в палате, свежеиспеченный сияющий врач отделения был убежден в том, что нужно прописать болеутоляющие средства, а команда паллиативных медсестер начала работать, я наконец смогла быть просто ее внучкой. На следующий день мы, специалисты по паллиативной помощи, снова встретились на конференции, где меня пригласили выступить. На два часа передышки от грусти я вышла из режима семейного волнения и перешла в режим спикера конференции, оставив с Наной небольшой семейный отряд. Спикер, выступающий после меня, был социальным работником, его волнующие рассказы о семьях умирающих разрушили мою броню. Задержавшись в женском туалете, чтобы смыть подтеки туши, я помчалась обратно в больницу. Семейный отряд сообщил, что Нане провели тесты — последняя стадия рака. Она хочет вернуться в дом престарелых, потому что там есть часовня, а близость к Богу — ее главный приоритет. Она не встревожена: десятилетиями готовясь к смерти, она сама себя удивила долголетием. Единственная выжившая в своем поколении и одинокая без любимых, которых не видела много лет. Новость о раке оказала интересное влияние на Нану: она будто хотела знать только причину своей смерти и теперь выглядела настолько спокойной, что несколько членов семьи задавались вопросом, действительно ли она поняла эту новость. Но это мудрость: никто не бессмертен, и каждый день приближает нас к последнему часу. В 80 лет у Наны случился инсульт, отразившийся на ее речи: она забывала слова и заменяла их другими. Порой она говорила совершенно неразборчиво, а иногда — неумышленно комично. Ее физические возможности тоже стали ограниченными, но и это она приняла стоически. Оглядываясь назад, я полагаю, что она надеялась: еще один инсульт спасет ее от неполноценной жизни. Но вот уже более десяти лет она все еще разговаривает с нами о сосисках и «вы знаете, чем... неважно...» с закатыванием глаз и последующим «Мм-хм! Вы точно знаете, что я имею в виду!» Мы же в это время размышляем, какое отношение «сосиски и что-то еще» могут иметь к разговору, например, о новом пододеяльнике или о подарке, который она хотела бы послать двоюродной племяннице для новорожденного. Теперь она знает: не очередной инсульт, а рак. Болезненное давление на тазовые нервы вызывало боль «там, внизу» (закатывает глаза), о которой она не хотела говорить. Она теряла вес и часто отказывалась от ужина, но не настолько, чтобы это вызывало тревогу. Когда группа паллиативной помощи наконец назначила лекарства от боли при сдавливании нерва, она осталась довольна. «Это было похоже на... — закатывает глаза, — на. — глаза указывают на «там», — Полароид» — объясняет она. Моя тетя выглядит озадаченной, а сестра, героически сохраняя серьезное лицо, говорит: «Да, Нэн, геморрой». Остальные из нас роются в сумках и карманах, чтобы не смотреть друг на друга и не разразиться приступом неуместного смеха. Итак, поскольку я здесь и другого шанса может не быть, я дежурю. Прошлой ночью я спала в своей детской комнате в доме родителей, и никто не был с Наной, потому что она выглядела спокойной и отдохнувшей. Но сегодня она неожиданно начала меняться. То спящая, то бодрствующая; слишком уставшая, чтобы есть; пьющая жидкость маленькими глотками и просящая священника. Он пришел в гости, и Нана была в восторге. Как быстро он пришел, только представьте! Бог знает, о чем они говорили, но после этого она была очень умиротворенной. К вечеру стало ясно: с плеч Наны упал груз, она начала готовиться к смерти. Посетительница из дома престарелых, миниатюрная и опытная монахиня, заметила это и, не ходя вокруг да около, спросила, где она хотела бы провести свои последние дни. Нана хотела «вернуться домой», и монахиня сказала, что завтра они ее ждут. Персонал отделения согласился помочь с переводом. Нана улыбнулась, уснула, а после впала в кому. Я видела такое много, много раз, но оказалось, что, по сути, никогда. Во время Второй мировой войны женщины Великобритании, работая на военном заводе, отрезали провода детонаторов бомб в надежде, что это спасет гражданское население Германии. И вот я прихожу, чтобы посидеть на краешке стула в темноте, исследуя лицо и звуки моей хрупкой уходящей бабушки. Внезапно она открывает глаза и говорит: «Ты должна быть... не здесь... сон...» Почти вразумительное предложение. Я касаюсь ее щеки и замечаю, что кончик носа холодный. ― Нана, ты всегда была с нами. Теперь наша очередь. Просто спи. Мне хорошо и приятно быть с тобой. Она улыбается, вызывая слезы на моих глазах. ― Мама и тетя ушли выпить чаю. Они скоро вернутся. Принести тебе что-нибудь? Нана качает головой и закрывает глаза. Из ниоткуда у меня в голове начинает играть колыбельная Брамса — вальсирующая мелодия, которую глубоким, успокаивающим голосом пела Нана перед сном каждому из тринадцати внуков (вероятно, и нашим родителям тоже). Здесь, на грани ее смерти, я размышляю над тем, как мало знаю о ее долгой и часто неспокойной жизни, и сколь многое она знает обо мне. Она замечательная женщина, ставшая примером уверенности в себе и стойкости для моей матери и ее братьев и сестер, восьми внучек и пяти внуков. До появления проблем с речью она была доверенным лицом в наших бедах и несчастьях, поддержкой в тревогах и утешением в неприятностях. Она знала нашу изнанку, но так мало рассказывала о себе, а мы, поглощенные собой молодые люди, никогда не спрашивали. Сколько людей, стоящих у смертного одра, осознают эти истины, видя, что будущее, воспринимаемое как должное, ускользает от них; что любимый человек медленно спускается сквозь слои сознания в кому и смерть? Неудивительно, что существуют фантазии о так называемых лебединых песнях, когда умирающий задерживается для последнего слова: глубокого откровения, заявления, что все будет хорошо. Дыхание Наны мягкое, поверхностное, неглубокое. Сколько раз я описывала такое дыхание пациентам, семьям, студентам-медикам? И все же такого я раньше не слышала. Она дышит тяжело и беспокойно, будто прошла долгий путь. Ее лицо безмятежно, брови нахмурены, а пульс (моя рука на ее запястье) ровный, постоянный и спокойный. Я замечаю, что ее руки, как и нос, холодны. Я прячу их под вязаную шаль, которую тетушка принесла из дома утром, как будто могу таким образом согреть ее жизнь. Как профессионал я удовлетворена тем, что она не страдает, но нахожусь начеку, как сотрудник службы безопасности, который охраняет цель, подвергающуюся риску. Все мои чувства сконцентрированы на отслеживании любого изменения. Неглубокие дыхательные паузы. Я задерживаю дыхание. О, нет, пожалуйста, не умирай, когда все ушли пить чай. Она делает огромный храпящий вдох, и начинается другой тип периодического дыхания[16] — медленный, глубокий и шумный. Я думаю о том, сколько раз семьи спрашивали меня, указывает ли звук на беспокойство, и удивляюсь, почему они ошибочно принимают храп за попытку что-то сказать. И все же внимательно прислушиваюсь к любому намеку на возмущение в хорошо известном мне звучном гудении храпа, не дававшем спать по ночам, когда я была ребенком. Я знаю, что постепенно это автоматическое дыхание станет более быстрым и поверхностным, а затем я и вовсе не смогу его распознать. Но пока что сканирую каждый вдох, наблюдаю за лицом и ищу любой намек на поворот пальца ноги или движение руки, которое может указывать на то, что она в последний раз пытается установить контакт. Когда умирает близкий человек, смерть всегда несвоевременна и неожиданна. Даже если сидишь у его постели долгие часы, наблюдая постепенное угасание. Следующие 20 минут проходят именно так. Мама и тетя появляются с бумажным стаканчиком апельсинового чая для меня. Я чувствую, будто провела здесь одна целую вечность, наблюдая и оценивая каждое движение бабушки в коме, отыскивая значения и снова отбрасывая их. Мы прошли этап прощания, и на моей груди тяжелым камнем лежит печаль. Я предлагаю остаться на ночь, но тетя ничего не хочет слышать — ночная смена ее, а меня завтра ждет долгая дорога на поезде к маленьким детям, насыщенной работе и любимому мужу. Я знаю, что больше не увижу Нану. Возвращение домой невероятно взволновало Нану, и на следующих выходных мы увидели ее лежащей на подушках — бледной и слабой, но в то же время радостной, потому что она видела нас и в перерывах между сном могла беседовать со всеми. Меня не было рядом, когда она сделала последний вздох. Но я усвоила уроки дежурства у постели умирающего естественным путем, наблюдая, как уходят мои бабушки и дедушки. С тех пор были и другие дежурства, с той же интенсивностью активного наблюдения и изнуряющего внимания, с грустью о несвоевременности смертей (как будто есть подходящее время). Я была признательна и благодарна за последний урок, который усвоила, сидя у бабушкиной постели. Теперь понимая, насколько внимательны к деталям наблюдатели, как активно их внимание, обострены чувства и утомительна ответственность, я стала больше прислушиваться к их потребностям и вопросам, терпимее относиться к частым просьбам проверить признаки дискомфорта или тревоги. Это последнее дежурство — время ответственности, восходящее осознание истинной ценности жизни, которая вот-вот закончится; время смотреть и слушать, размышляя над тем, что нас связывает; время расставания, которое навсегда изменит нашу жизнь. Не меньше служит тот, кто преданно сидит и ждет[17]. Пауза для размышления: симптомы Истории в этой главе рассказывают о постепенной, предсказуемой последовательности событий перед смертью, известных до того, как медицина начала развиваться высокими темпами, и смерть дома стала более необычной. Знания того, чего ожидать, утешительны для умирающего и его семьи. Как только все мы узнаем то, что нужно знать, сможем расслабиться. Удивительно, насколько спокойной и хорошо подготовленной может быть семья у смертного одра. Вы когда-нибудь были рядом с кем-то, кто умирал? Соответствует ли увиденное симптомам, описанным в этих историях? Это описание процесса смерти — то, чего вы ожидали? Как эта информация влияет на ваше мнение о смерти? Как вы думаете, насколько хорошо телевизионные сериалы, драмы и фильмы освещают вопрос смерти? Помогают ли они лучше подготовиться или художественный вымысел вытесняет реальность? Какой бы вы хотели увидеть собственную смерть? Где хотели бы умереть? Каковы плюсы и минусы того, что вы будете дома в своей постели (или в другом удобном месте), или у родственника, или у друга, или в больнице, или в доме престарелых, или в хосписе? Если вы видели смерть, которая показалась некомфортной или шокирующей, как справились с этими воспоминаниями? Какая информация этого раздела поможет вам переоценить испытанное? Если вас регулярно расстраивают воспоминания о трудной ситуации, будь то смерть или что-то еще, особенно если опыт по-прежнему чувствуется, будто это происходит снова и снова, это говорит о посттравматическом стрессовом расстройстве (ПТСР). Вам может помочь врач. Пожалуйста, не страдайте больше, чем нужно, — попросите совета. В разделе «Полезная информация» в конце этой книги есть несколько полезных советов. Все будет по-моему Люди очень жизнеспособны. Мы приспосабливаемся к невзгодам и находим способы поддерживать внутреннее спокойствие. Зачастую используем те модели преодоления, к которым привыкли с самых ранних дней жизни: если вы всегда держите лицо, это ваш способ. Возможно, вам будет сложно понять того, кто справляется, делясь переживаниями вслух. Не существует тех, кто справляется лучше или изначально храбрее других. Одни люди обретают внутреннее спокойствие, выпуская пар, в то время как другие опираются на чувство собственной самодостаточности. Если вы контролирующий и следующий плану человек, вам может быть трудно справляться со сложной ситуацией вместе с человеком, думающим обо всем, кроме предстоящей задачи. Избегание одного прямо конфликтует с четким планом другого, и это стресс для обоих. Чтобы найти золотую середину и работать вместе, требуется деликатность, такт, и терпение, и, возможно, даже помощь доверенной третьей стороны. Следующие истории дают представление о самых разных стратегиях, используемых людьми, часто совершенно спонтанно и без какого-либо понимания собственного поведения. Вы можете узнать в них близких людей и даже себя. Все предпочитают управлять ситуацией по-своему. Конец жизни ничем не отличается. Вот в чем вопрос... Сила человеческого духа поражает. Все люди думают, что у них есть границы, которые они не могут переступить. Способность приспосабливаться и раздвигать их постоянно удивляла меня на протяжении многих десятилетий работы с людьми, живущими с самыми тяжелыми болезнями, которые только можно представить. Эрик был Директором Школы. Именно так, с заглавной буквы. Он был организатором, человеком, который мог все решить. Он управлял крупной городской общеобразовательной школой, и «его дети» знали, что он поддержит их в любой ситуации, будь то звонок декану университетских факультетов или допрос под присягой в полиции. Работа директора требует много времени. За свою жизнь Эрик (и его семья) многое принесли в жертву его карьере, и он с нетерпением ждал выхода на пенсию, чтобы провести время с детьми и внуками. Прогрессирующая болезнь двигательного нейрона[18] не входила в его планы. Она проявлялась медленно. Изредка Эрик ощущал слабость в ногах во время бега, пока однажды не упал на беговой дорожке. Терапевт обнаружил странные рефлексы в его ногах и отправил Эрика в больницу, чтобы проверить, не повредил ли он спину. Нейрохирурги сказали, что со спиной все в порядке, но ему осталось жить не более трех лет. Эти «странные рефлексы» и слабость были первыми признаками прогрессирующего паралича всех мышц его тела, которые постепенно теряли связь с нейронами головного и спинного мозга. Это БДН. Помните, Эрик был директором: он мог решить все. Конечно, он прочитал о своей болезни все, что смог найти. Голая правда, представленная сплошным текстом на экране, без пауз и расстановок, была ужасающей. Эрик решил, что покончит с собой прежде, чем станет бременем для жены. Он рассмотрел множество вариантов. Имитировать несчастный случай, въехав на скорости в опору автострады? Наглотаться таблеток? Может, пластиковый пакет на голову? Он нашел больше информации в интернете и попытался представить, как ему действовать и когда. Бывший директор школы, который мог решить все, теперь был человеком в инвалидной коляске, за которого решали все остальные. Имитация несчастного случая казалась лучшим вариантом, и он решил покончить с собой прежде, чем внуки заметят его болезнь. Сама мысль о том, что они могут увидеть его немощным, была ненавистна. Если выполнить задуманное до лета, посчитал он, у всех будет время на восстановление перед поездкой на Рождество, которую он запланировал, радостно предвкушая выход на пенсию. У Эрика был план и график. Солнечным весенним утром он направился к машине, чтобы «забрать посылку с почты» с тайным намерением убить себя. Через несколько минут он вернулся домой и сказал жене: «Я не могу управлять коробкой передач». Начался паралич рук, и дни его вождения закончились. Надежда на план А не оправдалась. Весна перетекла в лето, и Эрик постепенно утратил контроль над руками и ногами. У него была электрическая инвалидная коляска, на которой он ездил в доме и по улицам неподалеку. Он играл со своими внуками, которые были в восторге от инвалидного кресла, залепив его наклейками Бэтмобиля. Он был удивлен, что их нисколько не пугает его растущая неподвижность, они любили поправлять ему очки или помогать сморкаться. Жена Эрика с помощью сиделки поднимала и одевала его по утрам и укладывала в постель по вечерам. Дочь, жившая неподалеку, приходила с сыновьями каждый день, чтобы отпустить мать в магазин. Эрик понял, что отравление таблетками (план Б), вероятно, невозможно, поскольку он никогда не остается один. Так что бывший директор школы, который мог решить все, теперь был человеком в инвалидной коляске, за которого решали все остальные. Он ожидал, что возненавидит себя за то, что стал обузой, и будет бунтовать против унижения из-за неподвижности. Но, к удивлению, обнаружил, что все еще был человеком, который мог что-то решать. За огородом, разбитым им, ухаживали жена и сын, а Эрик был рядом в роли советника («Это не сорняк, а сорт пастернаков, репа!»), и они вместе проводили время на свежем воздухе. Он спроектировал ящик для трав рядом с дверью кухни, и внуки вырастили их под его присмотром. Он играл в шахматы, читал книги, смаковал прекрасное односолодовое пиво. Грейс, жена Эрика, была прекрасным поваром, и вкусные обеды стали его ежедневным удовольствием. К лету, однако даже это стало трудоемкой задачей, поскольку жевать и глотать становилось все сложнее. Проблемной стала и речь Эрика: его губы и язык ослабевали. Исследовав материалы в интернете, он узнал, что некоторым людям в его состоянии необходим питательный зонд. Он решил, что скорее умрет, чем будет есть не «как заложено природой», и начал размышлять о том, сможет ли заморить себя голодом. Это стало его планом С, хотя с датой начала он еще не определился.