В середине лета Эрик столкнулся с новой проблемой. Фактически у него была пневмония — следствие хорошего ужина: глотательные мышцы больше не защищали верхнюю часть дыхательного горла. Часть мягкой пищи соскальзывала в легкие, когда он глотал. Он подумал, не умереть ли от легочной инфекции, но решил лечиться: у него был жар, он задыхался и испытывал дискомфорт. Бывшего директора положили в больницу для внутривенного введения антибиотиков. Я впервые встретила Эрика на неделе. Он не был уверен, что врачи паллиативной помощи могут что-то предложить. Разве мы не бесполезны? Он выразил абсолютное несогласие с питательным зондом и пояснил, что хочет умереть раньше, чтобы его семья могла оправиться и отпраздновать Рождество. Он решил, что эвтаназия будет хорошим решением, и был очень разочарован, что это запрещено законом. Он объяснил решение прекратить есть, как только отправится домой из больницы. Было понятно, что этот человек сам все решал. Если решил довести себя до голодной смерти, он сможет. Поэтому мы обсудили, какая помощь может понадобиться, чтобы ему было максимально комфортно, и он оставался главным настолько долго, насколько возможно. Он сказал, что боится пролежней (очень болезненных и, возможно, зловонных) и видеть, как страдает семья. И удушья — он был почти уверен, что его жизнь закончится приступом удушья. Обсуждая одно за другим его опасения, мы рассмотрели способы их разрешения. Для некоторых людей страх смерти — на самом деле страх за своих близких, которых они хотели защищать и поддерживать. Пролежни — это повреждения кожи, возникающие из-за снижения кровообращения в местах сдавливания и натирания (между костными выступами и поверхностью или одеждой). Они могут быть очень болезненными (подумайте, как сильно болит одна маленькая мозоль). Их появление наиболее вероятно, когда человек теряет способность менять положение, и слой подкожного жира истончается. Так что Эрик был прав, и я согласилась с тем, что он — легкая добыча для пролежней. Этот неудачный каламбур стал первым проблеском юмора в наших отношениях. Его глаза заблестели, губы задергались, и он издал слабый хрипловатый смешок. Я предположила, что потенциальный способ избежать пролежней — это поместить Эрика во вращающееся устройство, похожее на гриль, впрочем, еще не изобретенное для людей, и хорошо питаться. ― Но, — возражает он, — если я буду хорошо есть, то не умру от недоедания, не так ли? Движение бровей говорит о том, что он счел меня «не только бесполезной, но еще и глупой». ― В любом случае, — продолжает он, — если буду есть, я подавлюсь. ― Итак, давайте поговорим об удушении, — говорю я. — Что конкретно вы имеете в виду, когда говорите, что задыхаетесь? Он хмурит брови, но медленно и терпеливо объясняет, будто особо тупой ученице, что удушье — это когда что-то застревает в глотке и блокирует ее так, что невозможно просто выплюнуть это, нельзя дышать, и при этом умираешь в мучениях на глазах у людей, о которых должен был заботиться... Внезапно по его щекам бегут слезы. И вот он, самый главный страх Эрика: не удушье, а невыполнимость его миссии защищать. На протяжении всей своей карьеры он защищал детей из чужих семей, а теперь не может защитить даже собственную семью. Он даже не может умереть сам, чтобы сохранить их душевное спокойствие. ― Вы не можете простить себя за то, что для них это будет трагедией? — продолжаю я, вытирая его слезы и каплю на кончике носа. Он кивает и смотрит мне в глаза. — А как они до сих пор реагировали на приступы удушья? — спрашиваю я. Он размышляет и отвечает, что пока что у него не было ни одного. ― И по какой причине, вы думаете, это случится? — спрашиваю я. — Большая удача? Мягкая пища? Что-то еще? ― Я все жду, когда это начнется, — говорит он. — Вернее, хочу умереть до того, как это начнется. ― Если я скажу вам, что люди с БДН не умирают от удушья, — говорю я, — что вы подумаете? ― Я попрошу доказательств. Докажите! У меня есть доказательства. Исследование, проведенное среди нескольких сотен пациентов паллиативной терапии, страдающих от БДН, ни один из которых не умер от удушья. ― Это не значит, что у них не было эпизодических приступов, когда они пытались прочистить горло от мокроты, ведь это сложно сделать, когда кашель очень слабый, не так ли? — Он кивает. — Но никто из них не умер от удушья, и ни одному члену семьи не пришлось смотреть, как они задыхаются. Смерть при БДН более спокойная. Могу ли я рассказать о том, что увидит ваша семья? Он сосредоточенно слушает мой рассказ о том, что мы видим, когда люди умирают. ― Это удивительно, — медленно говорит он. — Это просто потрясающе. Так я могу спокойно глотать? ― Ну на самом деле нет, — напоминаю я ему. — Потому что часть пищи попадает не в то горло, и это разрушает легкие. Но если вы ничего не имеете против повреждений легких и хотите продолжать получать удовольствие от еды, я бы сказала, что у вас есть шанс. Он все еще внимательно меня слушает, и теперь мы сотрудничаем, хотя вначале казалось, что спорим. ― Я бы сказала, что есть и большее количество вариантов. Можно установить специальный зонд, идущий прямо в желудок через брюшную стенку, чтобы вы получали жидкую пищу, не уставая прожевывать и глотать каждую порцию. Но если решите, что он вам больше не нужен, будете вправе отказаться. Эрику, человеку, который все решает, есть над чем подумать. Я оставляю его одного. На неделе я узнала, что он собирается установить гастростому и отправиться домой сразу же, как только Грейс научится его кормить. На этом наше знакомство закончилось бы, если бы не Рождество. Дома он в основном питался через трубку, но маленькие порции пищи, приготовленной Грейс, глотал самостоятельно, чтобы получать удовольствие от еды. У него часто случались приступы кашля после глотания, но Эрик считал, что оно того стоило. Когда его настигла очередная легочная инфекция, он отказался ехать в больницу, но согласился на хоспис, где снова был поставлен перед выбором и снова предпочел антибиотики. Настроение Эрика было на нуле. Он сказал одной из медсестер, что чувствует себя обузой для Грейс и хочет умереть. Несмотря на это, он хотел дожить до Рождества. Противоречие налицо, но сестра поняла его задумку. Эрик понимал, что если умрет сейчас, даже в ближайшие дни, у его семьи не будет времени, чтобы восстановиться до Рождества. Прием антибиотиков стал частью плана по контролю смерти. Все его планы прекращения жизни потерпели крах, и тогда он решил ее продлить. Желание пациента умереть нужно уважать. Но порой люди сами не понимают, от чего отказываются — и два дня могут кардинально изменить ситуацию и помочь многое переосмыслить. Сестра спросила Эрика о крайнем сроке, Рождестве, и увидела полную картину его любви к семье — в подготовке к празднику, выборе подарков, украшении ели, песнях, семейных историях, с каждым годом все более преувеличенных. Это было время, когда все были благодарны за то, что были семьей. Эрик хотел еще раз пережить этот опыт. Когда сестра пересказала этот разговор в отделении, врачи оказались перед дилеммой. Эрик вряд ли протянет дольше, чем до середины ноября: мышцы его грудной клетки становились все слабее, дыхание во время сна все чаще прерывалось, и было решено подключить его к аппарату искусственной вентиляции легких. У него не было шансов. Вот только бы Рождество наступило раньше... Когда мы предложили Эрику отметить Рождество раньше, он усмехнулся. — Должна быть ель. — сказал он. У всех было праздничное настроение — поставили ель, накрыли льняной скатертью стол, поставили фарфоровую посуду, бокалы, на подоконнике хосписа развесили носки для подарков. В ветреный осенний вечер приехала вся семья в рождественских свитерах и нарядной одежде, захватив с собой подарки и музыкальные инструменты. Эрик встретил их у входной двери в кровати — ее вместе с кислородным баллоном и трубками везли две сестры в колпаках Санты. Все отправились в тренажерный зал, который выглядел как пятизвездочный ресторан. Те, кто не дежурил, встречали семью в официальных нарядах, подавали индейку и подлив. Аппарат искусственной вентиляции легких на время отключили, и Эрик смог попробовать превосходный пудинг. После ужина слушали музыку, с вечеринки доносились рождественские песни и смех. Два дня спустя Эрик позвал меня. Он сказал, что хочет прекратить прием антибиотиков. ― Я готов умереть, — сказал он, — это мой шанс. Я рад, что не сделал этого раньше, было бы слишком рано, я бы столько всего пропустил. Никогда не думал, что смогу жить совершенно другой жизнью. Он закрыл глаза. Думая, что пациент устал, я поднялась и хотела уйти. Он попросил меня сесть и послушать. ― Это важно, — сказал он. — Люди должны это понимать. Вы должны понять. Я хотел умереть до того, как произойдет что-то, чего не смогу вынести. Но я не умер, и все то, чего так боялся, произошло. Но оказалось, что я могу с этим справиться. Я хотел эвтаназии, но никто не смог этого сделать. Но если бы мог, когда бы я попросил о ней? Скорее всего, слишком рано, и я бы пропустил Рождество. Поэтому я рад, что этого не случилось. Я изменил свое мнение и хотел сказать вам об этом. Я был зол на вас за то, что вы часть системы, а система говорит «Нет» содействию в умирании. Но вы не говорите «Нет» смерти, вы говорите «Да» жизни. Теперь я понял. Я учитель, и вы должны рассказать об этом остальным, потому что я уже не смогу. И я удалилась из кабинета директора. По сути, пневмония Эрика вылечивалась, но он стал слишком слаб. На следующий день после нашего разговора он все время спал и не мог говорить. Еще через день он не пришел в сознание. Окруженный семьей и с рождественской елью в углу своей палаты, он ушел из жизни очень спокойно, без удушья, проведя прекрасное Рождество. Не отпускай меня Отрицание — эффективный психологический механизм преодоления стрессовых ситуаций. Выбирая не верить в то, что происходит нечто плохое, человек может полностью избежать стресса. Сложности появляются, когда становится все труднее игнорировать очевидные факты: если человек не воспринимает неприятную информацию совсем, она не имеет на него никакого эмоционального влияния. И если в определенный момент механизм отрицания перестает работать, человек оказывается абсолютно раздавленным действительностью. Для семьи бывает необычайно сложно жить с тем, кто отрицает существование неоспоримой правды. Как должны действовать профессионалы, если времени на преодоление этой ситуации не остается?Должны ли мы поддерживать иллюзию, будет ли это ложью или уважением выбора пациента? В одноместной палате хосписа, заставленной открытками, заполненной подушками и накидками из дома, медленно ходит молодая женщина с пылающей гривой рыжих волос. Мать бережно помогает ей сесть на стул, покрытый ярким одеялом, а муж и отец настороженно смотрят на это с небольшого дивана. Она гладит рукой мягкую шерсть, с ее губ срывается бормотание. ― Потрогайте, какая мягкая! Это альпака. Помнишь, как твой брат вернулся с ней из Перу, Энди? Когда мне станет лучше, мы с ним поедем в Перу, он знает все лучшие места. Я хочу увидеть эти храмы солнца. У их бога копна волос. Он похож на меня! Я могла бы быть богиней солнца... Она не может найти себе места. Встав на ноги и чуть не упав (распухшая правая нога не справляется с задачей), она ускользает от беспокойного внимания матери и хромает к кровати. Она смотрит на диван, где тихо сидят ее отец и Энди. ― Вы, двое, выше нос! — командует она. — Никто не умер! Она заходится в кашле. Это Салли, она умирает. Но никто не может об этом говорить. Никола, одна из медсестер, входит в комнату с лекарствами для Салли: против боли, тошноты и одышки — побочных эффектов рака, разрывающего ее тело. ― Вот и коктейли! — говорит Салли, улыбаясь. Никола наливает ей стакан воды. Салли берет его, но рука не выдерживает веса, и она проливает воду на себя, кровать и медсестру. ― Заберите его! — кричит она, внезапно разозлившись. — Почему это произошло? Я промокла! Не надо на меня так смотреть, — в сторону мужчин. — Принесите полотенце. Нет, мама, мне не нужен еще один стакан воды. Господи, ПОЧЕМУ ВЫ ВСЕ ТАКИЕ БЕСПОЛЕЗНЫЕ?! Она заливается слезами. Никола смотрит на растревоженную Салли, ее слабость, вспышку агрессии, поток слез. Она думает, что, несмотря на все усилия игнорировать ухудшение своего здоровья, Салли начинает понимать, что все не так гладко. Отрицание помогает пациентам справиться с невыносимым горем и избежать столкновения с собственными переживаниями. Но если они больше не в силах держать защиту, катастрофическая правда может вырваться, как волна цунами, погружая их в собственный ужас. Никола подозревает, что после нескольких лет решительного отрицания Салли наконец чувствует приближение этого цунами. Она мудро решает убрать разбитое стекло, не затрагивая волну ужаса, и возвращается в офис за помощью. Некоторые люди пытаются до конца отрицать существование проблемы, и сначала им это помогает справляться с реальностью. Только вот потом она обваливается всей своей тяжестью. Я знала Салли с момента, как ей диагностировали рак. В те времена она была тусовщицей — рыжеволосой, с копной блестящих медных волос, спускающихся по ее плечам. Богиня прерафаэлитов[19]. Это важно, потому что при химиотерапии все волосы выпадают. Впервые я встретилась с ней, когда была научным сотрудником в онкологическом центре и занималась исследовательским проектом профессора онкологии в рамках обучения паллиативной медицине. Салли стало трудно танцевать — ей ампутировали большой палец правой ноги, чтобы остановить распространение меланомы, обнаруженной под воспалившимся ногтем. Когда я пришла, чтобы поставить ей капельницу, она сказала, что «собирается бороться». Салли была слишком занята, наслаждаясь жизнью, чтобы позволить раку встать на ее пути. У нее были планы. Расскажи о своих планах, — подбодрила я, когда протирала ей руку и готовилась вставить пластиковую канюлю, через которую в течение следующих нескольких часов ей предстояло получать препараты химиотерапии. Свободной рукой она собрала поток вьющихся волос, чтобы они не мешали мне, затем вздохнула, улыбнулась и сказала: ― Ну я хочу научиться виндсерфингу. Где-то, где тепло. Может быть, в Греции. Ее взгляд ушел вдаль. ― Можно поехать в отпуск и попробовать все водные виды спорта. А потом я хочу поехать в Австралию, увидеть Большой Барьерный риф и научиться подводному плаванию. Это должно быть потрясающе! Затем, наклонившись вперед и вглядываясь в торчащую из руки канюлю, спросила: ― Это все? Я ожидала чего-то большего: много боли, крови и прочего! Пока я закрепляла канюлю и капельницу, ожидая, когда принесут раствор из больничной аптеки, она все говорила о своих планах. Казалось, просто озвучивая все, что приходило в голову.