В книге я упоминала множество источников, к которым может обратиться читатель с целью получения дополнительной информации. Это подборка полезных источников. Dying Matters — это совместный проект нескольких британских учреждений и организаций, который предоставляет информацию об уходе за смертельно больными пациентами и поддержке в случае смерти близкого человека. На сайте можно найти материалы о понимании и планировании конца жизни. К примеру, чтобы заручиться поддержкой для обсуждения смерти, можно пройти по ссылке «Ресурсы — разговор о смерти» (Resources — talking about dying). Для помощи в формулировании, закреплении и обсуждении планов пройдите по ссылке «Ресурсы — планы» (Resources — making plans). Сайт — www.dyingmatters.org. Mind — благотворительная организация, которая занимается проблемами психического здоровья и предлагает полезную информацию по различным вопросам, таким как подавленное настроение, тревога, паника, негативные воспоминания и посттравматическое стрессовое расстройство. На сайте можно найти информацию о том, как восстановить жизненные ресурсы, а также различные методы преодоления проблемы. Сайт — www.mind.org.uk. Death Cafe[54] — это движение, подразумевающее встречи группы людей для разговоров о смерти. Это неформальные встречи, которые часто проходят в кафе за чашкой чая. Цель таких встреч — узнать больше о смерти, чтобы люди могли спланировать последние дни своей жизни. Движение представлено более чем в 40 странах. Сайт — www.deathcafe.com. Планирование — посмотрите выступление Питера Сола «Давайте поговорим об умирании», австралийского врача, работающего в отделении интенсивной терапии: www.ted.com/talks/petersaul_lets_talk_about_dying. Согласие стать донором после смерти подразумевает, что в случае, когда это позволяют обстоятельства, здоровые ткани и органы будут использованы для помощи и даже спасения жизни других людей. Больше информации -www.donorstvo.org Потребности детей — для поддержки детей различного возраста в случае смерти близких, а также в случае необходимости поговорить с ними о смерти можно использовать ресурсы этих источников: www.dyingmatters.org;www.winstonswish.org.uk; www.childbereavementuk.org, также на русском языке fond— detyam.ru, telefon-doveria.ru, ya-roditel.ru Поговорить об утрате — psi.mchs.gov.ru — сайт экстренной психологической помощи МЧС России, куда могут обратиться люди для поддержки в чрезвычайной ситуации, а также профессионалы, работающие с чрезвычайными ситуациями. Также вы можете прочесть книгу Джулии Самуэль «Переживая горе. Истории жизни, смерти и спасения» (изд. «Питер», 2019). Взглянуть по-новому на вопросы смерти поможет книга Аверил Стедефорд «Встреча со смертью: пациенты, семьи и врачи» (Averil Stedeford, Facing Death: Patients, Families and Professionals (Sobell Publications, переиздание 1994), основанная на ее опыте работы в качестве психиатра в хосписе. Люди, встречающиеся со смертью, часто слышат одинаковые послания. Доктор Айра Бек, американский врач паллиативной медицины, написал книгу о главных ценностях — любви, прощении, раскаянии и благодарности, которые поддерживают, восстанавливают и укрепляют человеческие отношения — «Четыре вещи, которые имеют значение» (Dr Ira Byok, The Four Things that Matter Most (Simon & Schuster, 2014)). Книга Атула Гаванде «Все мы смертны» (изд. «Corpus») — это исповедь хирурга о старении и смерти, настойчивый призыв к обществу и профессиональным кругам обсуждать вопросы смертности и ограничений медицинского вмешательства. Шаблон письма Не знаете, с чего начать? Иногда страшно начать разговор о смерти. Лучше начать с самого себя, своих желаний и предпочтений, прежде чем расспрашивать другого человека. В планировании будущего лечения и ухода может пригодиться совет медицинского работника, который расскажет о специфических возможностях. Однако совет в простых словах «Я люблю вас», «Мне жаль», «Спасибо» и «Я прощаю вас» не нужен. Возможно, вы уже знаете, кому хотели бы это сказать, но не знаете, как начать. Возможно, написать будет проще, чем сказать в лицо, по крайне мере, это может стать началом разговора. Но с чего начать письмо? Говорить людям о том, как они важны для нас, может быть очень сложно, как и прощение или просьба простить за ту боль, которую мы им причинили. На следующих страницах вы найдете шаблон письма — можете распечатать и заполнить его, использовать то, что покажется полезным, или написать собственное письмо тем, кто вам важен. Затем вы можете отправить его, или на время отложить, или же зачитать вслух. Еще один вариант — оставить его на потом, чтобы его могли прочитать уже после вашей смерти, но несомненно лучшим решением будет поделиться им сейчас, пока еще возможно оценить его значение. В любом случае ресурсы — это всего лишь ресурсы. То, что вы возьмете из этой части, как и из всей книги, зависит только от вас. Я надеюсь, они вам помогут. ДАТА .... ИМЯ ... Я ВСЕГДА ЦЕНИЛ В ТЕБЕ ... ТО, ЧТО Я БОЛЬШЕ ВСЕГО ЛЮБЛЮ В ТЕБЕ . Я НАДЕЮСЬ, ТЫ ПРОСТИЛ МЕНЯ ЗА ... ПОЖАЛУЙСТА, НЕ ВОЛНУЙСЯ О ... ВСПОМИНАЯ ОБО МНЕ, Я НАДЕЮСЬ, ТЫ БУДЕШЬ ПОМНИТЬ, ЧТО . Я ЖЕЛАЮ ТЕБЕ В БУДУЩЕМ ... СПАСИБО ЗА ТО, ЧТО ТЫ БЫЛ ТАКИМ ВАЖНЫМ ЧЕЛОВЕКОМ В МОЕЙ ЖИЗНИ! С ЛЮБОВЬЮ, ... КОНТАКТЫ . Благодарности Я хочу поблагодарить очень многих, кто помогал и поддерживал меня в работе над книгой. В первую очередь я хочу сказать спасибо пациентам, доверившим уход за собой тем специалистам, с которыми я работала в команде. Я горжусь тем, что была их врачом и стала частью их жизни, я благодарна за их доверие. Они научили меня быть хорошим доктором и человеком. Спасибо всем семьям, которые разрешили рассказать свои истории. Мне не удалось проследить судьбу каждого из вас, но я пыталась связаться с каждым, чья история вошла в эту книгу. Я очень ценю, что вы откликнулись на мою просьбу и поддержали проект согласием. Благодарю всех многочисленных коллег-врачей и медицинских сестер, с которыми мне повезло вместе работать. Рассказывая о вас на этих страницах и вспоминая ваш удивительный вклад в уход за пациентом и командную работу, я чувствую тепло и благодарность. Я изменила все имена, но надеюсь, что каждый узнает себя. Спасибо за то, что были моими коллегами, учителями, союзниками и друзьями на протяжении всех этих лет. Особая благодарность — председателю и членам местной Консультативной группы по клинической этике, согласившимся встретиться со мной и рассмотреть вопрос публикации историй тех пациентов, с которыми у меня не было возможности связаться. Несмотря на то, что Главный медицинский совет не запрещает публикацию клинических историй с целью образования молодых специалистов, его позиция не настолько очевидна в случае издания книги для широкой аудитории, хотя цель книги не развлечение, а образование. Тщательное изучение проекта и ваши веские комментарии помогли мне быть уверенной в том, что проект действительно важен, и его публикация этически оправдана и морально приемлема. Поддержка моего агента Андрю Гордона была жизненно важной. Спасибо за то, что увидели потенциал этого проекта и за безграничное желание его издать. Благодарю Дэвида Шнейдера и Люси Лант из BBC за вопросы и редактуру моего интервью на BBC Radio 4 в передаче «Один на один». Именно оно подогрело интерес публики и положило начало. Мы и представить не могли, каким масштабным проектом это станет. Моим друзьям и семье — спасибо за идеи, советы о том, что можно прочитать, комментарии к черновикам и многочисленные чашки чая. Спасибо Джози Райт за стол, который я использовала для написания историй, и за веру в то, что они могут стать книгой. Том и Жаклин Билер Райт, спасибо за то, что выделили мне место в своем доме в Кито, где я могла писать, размышлять и наблюдать за колибри. Энн Пелам и Леони Армстронг помогли мне превратить разрозненные мысли в конкретные идеи, а Энн Гарланд показала, насколько важна конкретная идея. Спасибо, дамы. Также у меня была прекрасная группа читателей, которые оставляли комментарии, предложения и идеи: Элисон Коннер, Беда Хиггинс, Крис Райт, Кристин Скотт-Милтон, Эллин Пирсон, Жаклин Билер Райт, Джейн Пойтрелл, Джози Райт, Лилиас Элисон, Линдсей Крэк, Марджи Джексон, Морин Хитчам, Стивен Лоу, Терри Лидиард и Том Райт — спасибо всем вам за весомый вклад. Команда Уильяма Коллинза всеми силами поддержала этот проект, начиная с качественного дизайна и заканчивая продвижением. Особая благодарность Арабелле Пайк за редактирование и твердую поддержку, а Роберту Лейси — за детальное и деликатное редактирование строк. Больше всего я благодарна за спокойную и непоколебимую поддержку моему спутнику жизни. Мы встретились в коридоре в первый день медицинской школы — именно тогда я влюбилась без памяти и с тех пор не могу представить своей жизни без тебя. Кэтрин Мэнникс Август 2017 * * * notes Примечания 1 Паллиативная помощь — комплекс медицинских, психологических и социальных мер, позволяющих улучшить качество жизни больных опасным для жизни заболеванием и их семей. 2 2 Имеются в виду лечебные и реанимационные мероприятия, продлевающие жизнь и одновременно процесс умирания, что и обыгрывает автор парадоксальной формулировкой. — Прим. науч. ред. 3