В полдень ветер стихает, мокрая парковка хосписа покрыта желтыми, красными и золотыми листьями. Я захожу в хоспис и сразу вижу записку от сестры: «Пожалуйста, спуститесь вниз поговорить о Намрите». Мое сердце замирает. Но сестра выглядит бодрой. — Посмотрите на это, — говорит она, ведя меня по коридору, наполненному запахом пищи, что снова напоминает обо всех удовольствиях, которых лишена Намрита. Сестра останавливается у открытой двери палаты, я вижу Рубани и бабушку, которые сидят у окна напротив двери и разговаривают. Слегка повернувшись, замечаю Намриту с ребенком на коленях: она улыбается, полностью поглощенная разговором с ним. Она начинает петь и качать его на колене. Миску для рвоты я не вижу. Как это возможно? Рубани улыбается мне и обращается к матери. Намрита поворачивается и счастливо улыбается. У меня нет слов. Она закатывает рукав и показывает то место, где под кожей стоит маленькая игла, подключенная к пластиковой трубке. Я понимаю, что у нее стоит система для автоинъекций. Она принимает лекарства от тошноты. — Как?.. — я даже не могу сформулировать вопрос. — Вчера вечером мистер Бат отвез детей домой и вернулся к жене, чтобы поговорить, потом пришел в офис и сказал, что они согласны принимать лекарства, потому что мы уважаем жизнь, дарованную Богом. Мы сделали пробную дозировку и поставили автоинъектор. Ночью она спала, утром выпила фруктовый сок и съела чапати[51] на ланч. Лечение тошноты Намриты с сохранением ее религиозных верований вернуло ее к жизни. Она смогла вернуться домой и провести время с семьей. Она умерла в собственной постели спустя десять недель. Еще 70 дней она была женой, матерью, хозяйкой и служительницей Бога. Несмотря на то, что никогда больше не вернулась в родные края, она была окружена своей общиной, и ее похоронили согласно традиции на следующий день перед заходом солнца. Лучшие умирают молодыми Заканчивая наше путешествие по фактам о смерти, остановимся на минуту и поговорим о парадоксе, который случается каждый день в паллиативной помощи. Часто, работая в отделении или приезжая по заявке общественной группы паллиативной помощи, ее сотрудники спрашивают: «Почему вы всегда приезжаете к нашим любимым пациентам? Как получается, что помощь получают самые хорошие люди?» И это похоже на правду: если посмотреть на отделение хосписа или список пациентов для общественной команды паллиативной помощи, становится понятно, что все они — чудесные люди. Или мы смотрим на мир через розовые очки? Или действительно есть что-то особенное в людях, которые понимают, что они приближаются к концу жизни? Всю свою жизнь я размышляла над этим вопросом и постепенно начала видеть закономерности. По сути, все люди, с которыми мы имеем честь работать, — особенные. Они смело переносят свои симптомы, не избегают смерти, а ценят каждый день по мере приближения к ней, отпускают тревогу о будущем и просто наслаждаются настоящим. Умирающий драматург Деннис Поттер в своем последнем интервью очень точно описал это открытие простых вещей через цветение сливового дерева за окном: «Это самое белое, пенистое, пышное цветение, которое я когда-либо видел, и теперь я могу его увидеть». Все эти люди переносят центр своего мира на других людей. Они направляют всю свою любовь на близких, среди которых и все вокруг — соседи по палате в больнице или хосписе, и все, кто ухаживает за ними. Некоторые пациенты замечают, что медсестра выглядит уставшей, или вспоминают, что дочь уборщика сегодня сдает экзамены. Они признательны, благодарны и относятся ко всем с интересом. И мы купаемся в свете их доброты. Что с ними происходит? Что становится толчком к превращению сварливого шахтера на пенсии или прежде педантичного профессора в лучшую версию себя? Эта перемена не сводит к нулю все их слабости, но каким-то образом сглаживает самые острые углы характера, поэтому наши неумелые предложения помощи и поддержки вряд ли зацепятся за резкий вспыльчивый характер или разожгут угли раздражительности. Каким-то непостижимым образом они становятся лучшей и более великодушной версией самих себя, что часто случается незаметно для них же. Они начинают замечать, что люди вокруг добрее, мягче, чем раньше, и их недостатки можно простить. Они считают, что это не они изменились, а мир вокруг стал лучше, чем прежде. Мировая мудрость в лице экспериментальной психологии, мировых религий, философии Конфуция и стоиков много размышляла над внутренним ростом человека и прозрением. Человеческая жизнь в этих традициях делится на две части. Первая часть — это установление собственной идентичности и взросление. Эта часть эгоцентричная, она касается только самого человека. Кто я? Что важно для меня? Каковы мои таланты, сильные стороны, возможности? Принимает ли меня мир? Вероятно, здесь есть анализ ошибок и своих слабых сторон, но только для того, чтобы скрыть их от чужого взгляда и оценки. В этом разрезе первая часть нашей жизни дана для того, чтобы узнать себя. Вторая часть жизни — это переход к мудрости, который многие люди совершают на протяжении всей жизни. Другие могут осуществить ранний переход, что часто связано с личным опытом большой потери и сильных страданий — это часто происходит с пациентами, которые узнают о неизлечимой болезни и понимают, что приближаются к смерти, когда лишатся всего дорогого и милого сердцу. Каждая традиция по-своему описывает процесс перехода, хотя золотое правило — это сострадание к ближнему. Взгляд с себя перемещается на всех и все. Это включает доброту к себе самому и возможность признать и простить свои ошибки так же, как люди, совершившие переход, прощают ошибки других. Истории о людях, стоящих на пороге смерти, — это истории о людях, перешедших на новый этап своей жизни. Они познали сострадание и мудрость, не замечают, а иногда даже принимают слабости других и наслаждаются ощущением бытия в каждый момент. Эта трансформация взгляда на мир — духовная, независимо от того, связана ли она с верой в бога. Она позволяет человеку посмотреть на свою жизнь со стороны, сожалеть о боли, причиненной другим, и попытаться исправить ее. Именно это признание лежит в основе часто повторяющейся последней фразы умирающего: «Мне жаль. Пожалуйста, простите меня». Часто оно сопровождается желанием не причинять еще большей боли другим людям, которое выражается в еще большем терпении к окружающим. Сострадание помогает людям взглянуть и на собственные обиды, и часто второй фразой умирающего становится: «Не волнуйтесь, я прощаю вас. Между нами больше нет боли». Иногда умирающий стремится встретиться с тем, с кем испортил отношения, чтобы предложить помириться. Время, расстояние или смерть могут стать препятствием, но решение простить освобождает человека от боли. Это очень могущественная вещь. Сострадание к другим, таким же несовершенным, как сам наблюдатель, позволяет людям ценить тех, кто находится рядом. Люди, приближающиеся к концу, рады получить хоть частичку добра. Они ценят благие намерения, которые часто скрываются за неуклюжими словами поддержки. Они рады каждому моменту, как «пышное цветение» Денниса Поттера. Желание выразить благодарность — также одно из предсмертных. «Спасибо» — это искренняя благодарность, а не просто вежливость. Под конец жизни, когда приближение смерти становится очевидным, многие люди переносят центр своего внимания, своего бытия на окружающих. И как будто заново открывают для себя мир. И еще одна последняя фраза, которую часто можно слышать перед смертью: «Я люблю вас». Признательность близким. Истинное сострадание признает, но не замечает недостатки любимого человека или отношений, и просто ценит желание любить и быть любимым. Самая глубокая любовь достается близким, но согревает и незнакомцев, оказавшихся поблизости, или персонал. В паллиативной медицине мы часто ухаживаем за теми, кто достиг того этапа жизни, когда буквально излучает любовь. Конечно, в любом отделении у нас есть любимые пациенты и иногда кажется, что именно лучшие из них умирают. Они такие же обычные люди, как и мы, но находятся в уникальной точке своего путешествия, и мы все получаем толику их сострадания. Они не святые, и часто бывают недовольны, испытывая сильную грусть, страх, злость на судьбу. Но они пример того, что мы все можем сострадать, жить моментом, оглядываться назад с благодарностью и прощением и ценить простые вещи, которые действительно имеют значение. Это словно наблюдение за тем, как распускается роза — пик ее красоты, когда разворачиваются лепестки, раскрываются цвета и тогда ее великолепие развеивается по ветру. Пауза для размышления: трансцендентность Мы поговорили о многом, прежде чем достигли этой точки. Сейчас поговорим о действительно важном. Это факт, что к концу жизни все мы приходим со смесью удовлетворения и сожаления о прожитом опыте — и сейчас то самое время, когда можно уравновесить этот баланс. Каждый момент нашей жизни — это «сейчас», которое мы проживаем. Что мы можем сделать уже сегодня, чтобы в нашей жизни было больше удовлетворения и меньше сожалений, даже если не находимся на пороге смерти? Какими ценностями мы руководствовались, принимая решения? Соответствует ли то, как вы живете, ожиданиям? Относитесь ли вы к себе с такой же добротой, как к другим людям? Можете ли изменить что-то, чтобы жизнь больше соответствовала вашим ценностям и убеждениям? Каким будет ваш первый шаг? Размышляя над последними словами, кого бы вы хотели поблагодарить? И за что? Каким способом вы сможете сказать это? Напишете ли вы письмо? Отправите ли электронное сообщение? Скажете вслух? Расскажете кому-то другому, кто разделит с вами этот момент? А прощение? Чье прощение вы хотели бы получить и за что? Нужно ли вам просить прощения у кого-то или это – то самое время, когда нужно простить себя самого? Как вы расскажете о том, что сожалеете? Возможно, это момент, когда нужно сделать первый шаг к перемирию. Вероятно, перемирие уже невозможно. Если это так, как вы можете искупить свою вину? Если она очень беспокоит вас, можете обсудить это с психологом или священником — для этого не нужно быть религиозным человеком, а у них есть большие познания о сожалении и прощении. Возможно, вы сами обижены. Есть ли кто-то, кого вы хотели бы простить? Нуждается ли кто-то в вашем заверении, что между вами больше нет недопонимания и обид? Как вы можете сказать им или ему об этом? Может быть, у вас есть общий друг, который сможет это передать? Вы можете позвонить или написать этому человеку? Можете ли вы встретиться или отправить видеосообщение? Или решение простить будет достаточным, чтобы отпустить боль и продолжать жить? А после остается только рассказать о своей любви. Конечно, вы можете оставить письма и открытки или любые памятные подарки. Но гораздо важнее сказать это лично, написать сейчас, дать шанс узнать об этом, пока вы живы. Поделитесь воспоминаниями с детьми и внуками, покажите им коллекцию их детских рисунков или писем, которые вы хранили. Напишите письма обо всех важных событиях: окончании школы, первой работе, выпускном, свадьбе, годовщинах, — сделав это, расскажите им о том, как любите и цените их прямо сейчас. Если не знаете, с чего начать, посмотрите на шаблон письма в Приложении в конце этой книги. Вы можете распечатать его и заполнить или написать собственное. Это ваша жизнь, которую вы хотите завершить лучшим способом. Это огромная работа. Уделите ей время, которое необходимо. Последние слова Сопровождая стольких людей в последний путь, своеобразное знакомство со смертью стало моим ежедневным компаньоном. Странно, но оно не стало для меня бременем или печалью, а пролило свет на перспективы и подарило искру надежды, понимание того, что все проходит, хорошее и плохое, и единственный момент, который мы действительно можем пережить — настоящий. Это осознание помогает пережить трудные времена и бесконечно ценить хорошие. И счастье, и огорчение пройдут. Понимание временности жизни приносит смирение. Поэтому римских полководцев во время Триумфа[52] в колеснице всегда сопровождал раб, напоминавший о том, что они всего лишь смертные, и этот момент пройдет. История каждого общества содержит поиски бессмертия, которые часто заканчиваются неудачей. Или рассказывают о людях, которые стали бессмертными и были обречены на одиночество. Или о тех, что наиболее важно, кто отказался от бессмертия, чтобы прожить смертную жизнь во имя любви к человеку. Квинтэссенция мудрости цивилизаций, рассказанная через эти истории, показывает, что бессмертие — тяжелое бремя. Согласно древней мудрости, смерть — необходимая и часто желанная составляющая человеческой жизни: окончание, которое избавляет от неопределенности и отчаяния, неизбежное ограничение, делающее время и отношения бесценными, обещание наступления конца бремени жизни и ежедневной борьбы. Поделившись с вами историями многих обыкновенных людей, которые встретили свой конец, я хотела показать, что никто из нас не обыкновенен, каждый уникален по-своему. Когда мы приближаемся к концу, происходит сдвиг в понимании, позволяющий сосредоточиться на том, что важно. Этот сдвиг одновременно резкий и освобождающий, о чем и рассказывается в этих историях. Жизнь бесценна и, возможно, больше всего ценится в момент, когда мы размышляем о смерти. Время поговорить о смерти. Я сказала все, что хотела. Спасибо за внимание. Теперь ваша очередь говорить. Словарь В каждой профессии встречается собственный язык терминов и аббревиатур, которые понятны коллегам, но могут озадачить непосвященного читателя. Насколько возможно, я пыталась избегать медицинского жаргона, чтобы читатель мог понять даже сложные медицинские концепции. Тем не менее в книге можно встретить названия, знакомые сотрудникам британской системы здравоохранения, но неизвестные тем, кто в ней не задействован. Здесь я привожу специфические для Великобритании названия. Национальная служба здравоохранения (National Health Service, NHS) — государственное учреждение, обеспечивающее бесплатную медицинскую помощь, финансируется за счет налоговых поступлений. Это означает, что каждый гражданин имеет право получить бесплатную медицинскую помощь независимо от того, обратился ли он к доктору в местный медицинский центр или амбулаторную клинику, вызвал скорую на дом или попал в больницу для дальнейшего обследования и лечения. Хоспис — в 1967 году Сесилия Сондерс открыла первый хоспис, предназначенный для оказания паллиативной помощи, нацеленной на поддержание качества жизни умирающих, а не на продление жизни любыми способами. Она пыталась воссоздать уход за смертельно больными пациентами, свидетелем которого стала в Доме Св. Джозефа для умирающих в Хакни (Лондон) в 1950-х годах. Хосписы стали выражением политической позиции против философии «бремени лечения»[53] рака в 1960-х. Это были большей частью благотворительные организации, которые часто сотрудничали с Национальной службой здравоохранения, но не получали от нее финансирования. К 1980-м годам хосписы стали специализироваться на полном уходе за пациентами с неизлечимыми заболеваниями. С тех пор произошел значительный сдвиг от ухода исключительно за людьми, больными раком, в сторону пациентов, имеющих другие смертельные заболевания. Теперь финансирование Национальной службы здравоохранения частично поддерживает большую часть хосписов, а стратегия НСЗ по паллиативной помощи и уходу за умирающими направлена на сотрудничество НСЗ с благотворительными паллиативными организациями. Отдельно стоит сказать, что хосписы в Великобритании — это специализированные организации, которые занимаются регулированием сложных физических, эмоциональных, социальных или духовных потребностей, а не просто дома престарелых. Группа паллиативной помощи — по мере возрастающей ценности паллиативной помощи хосписы стали переполняться. Тогда появились группы паллиативной помощи при больницах, где консультацию мог получить каждый пациент, а на общественных началах и те, кому необходим уход на дому. Группа включает врача, прошедшего обучение паллиативной медицине, нескольких медсестер, а также экспертов в таких сферах, как психотерапия, социальная работа, служба доверия. Отделение — в больницах и хосписах есть палаты, которые могут быть одно— или многоместными. Отделение — это совокупность всех пациентов, за которыми следит одна команда медсестер. Когда я стала врачом, мы часто использовали термин «Отделение Найтингейл» — длинные палаты с двумя рядами кроватей, где находятся больные в самом тяжелом состоянии, ближе всего расположенные к посту медсестры — так она может видеть всех пациентов. Современные отделения разделены на несколько отсеков, что сохраняет приватность пациента, но усложняет работу медсестер. Сестра — медсестра, ответственная за отделение, департамент или общественную группу медсестер (или главный медбрат). Название, вероятно, осталось от эпохи сестер милосердия. Сестра возглавляет всю команду и отвечает за стандарты и результаты ее работы 24 часа в сутки. Хотя «сестра» постепенно замещается «старшей медсестрой», иногда звание «сестра» до сих пор применяется с большим уважением (и любовью) пациентами и сотрудниками. Врач общей практики (General Practitioner, GP) — врач общественного здравоохранения, который консультирует взрослых, детей и грудных детей. Часто работает в медицинском центре, прикрепленном к отделению хирургии, в составе группы, в которую также входят медсестры, фармацевты, физиотерапевты и другие врачи. Врач общей практики — первый, к кому обращается пациент, он отвечает за ведение пациента даже после его выписки из больницы. Врачи общей практики обладают обширными медицинскими знаниями и навыками в самых различных дисциплинах. Первичная медицинская помощь — помощь, которую оказывают на дому, в медицинском центре или другом общественном подразделении работники здравоохранения и социальной помощи. Вторичная (специализированная) помощь — это непосредственно лечение в стационаре больницы. Также различают третичную (высокоспециализированную) медицинскую помощь, которая доступна только в специальных медицинских учреждениях. Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) — вид терапии, изначально разработанный для помощи людям с эмоциональными расстройствами, такими как депрессия, тревога, обсессивно-компульсивное расстройство. КПТ помогает пациенту распознать мысли и действия, служащие триггером его эмоционального расстройства, и предлагает инструменты для восстановления эмоционального баланса. С 1990-х годов КПТ начала применяться и к пациентам с физическими болезнями, что помогает им укрепить жизнестойкость, справиться с последствиями их состояния. Отказ от сердечно-легочной реанимации (Do not attempt Cardio-Pulmonary Resuscitation, DNACPR) — медицинский документ, который закрепляет отказ от реанимации в случае остановки сердца или дыхания у конкретного пациента, таким образом, наступает естественная смерть. Причинами отказа может стать как решение самого пациента, так и решение врача, который устанавливает, что физическое состояние пациента настолько хрупкое, что попытка реанимации не принесет результата. Отказ от реанимации не затрагивает другие виды лечения, которые проводятся в обычном порядке, за исключением случаев отказа пациента и применения его медицинскими представителями принципа наилучшего обеспечения интересов. Принцип наилучшего обеспечения интересов — это решение, принятое медицинскими представителями от лица совершеннолетнего взрослого, который ввиду психической недееспособности не может принять это решение самостоятельно. Согласно законам Великобритании, это решение должно быть основано на предпочтениях самого пациента. Предпочтения могут быть записаны самим пациентом или переданы в устной форме доверенному лицу, родственнику или друзьям. Этот принцип основан на решении, которое принял бы сам пациент, если бы имел такую возможность. Полезная информация