Все в сборе: сестра отделения, социальный работник, священник, психотерапевт, доктор, стажирующийся у нас по шестимесячной программе врачей общей практики, стажер в направлении паллиативной медицины, который вот-вот станет консультантом, и я. Терапевт присоединится к нам, когда сможет — она делает кексы с пациенткой, которая не помнит, что случилось вчера, но прекрасно помнит, как пекла кексы вместе с матерью. Эта работа с памятью часто дает новую информацию для лучшего понимания пациентов. И кексы, конечно, тоже. Мы начинаем собрание. Одна из наших традиций — пить чай и кофе во время этих обсуждений. Затем, отмечая основные проблемы, мы обходим весь хоспис и заходим к каждому пациенту. Для некоторых важный вопрос — физический симптом или готовность отправиться домой, для других — действие новых препаратов или эффект психотерапии, для третьих — эмоциональные переживания или экзистенциальные вопросы. У меня новый пациент, историю которого кратко излагает младший врач, после чего мы составим список вопросов, необходимых для обсуждения с ним и его семьей. На сегодняшнем собрании мы будем обсуждать пятерых пациентов, хорошо мне известных, еще двоих, которых я знаю по паллиативной помощи в больнице, — их перевели в хоспис для рассмотрения конкретных симптомов, и одного нового пациента. Новую пациентку зовут миссис Намрита Бат, ее историю зачитывает стажер общей практики. Ей 37 лет, замужем, восемь детей в возрасте от двух до 16 лет. Набожная мусульманка, Намрита всегда соблюдает время молитвы в хосписе. У нее рак легких, давший метастазы в печень, что вызывает постоянные приступы тошноты. В хоспис ее направил врач общей практики, заставший ее дома с миской для рвоты в окружении обеспокоенных родственников и восьмерых детей. Он попросил найти ей лекарство от тошноты, чтобы она могла немного отдохнуть. Некоторые пациенты могут придерживаться таких взглядов, которые не позволяют им принимать помощь врачей. Удивительно, но к ним можно найти подход — и это не обязательно кормление лекарствами против воли. Намрита согласилась приехать в хоспис. Ее свекровь каждый день привозит к ней детей на такси, а муж приезжает после работы. Ее старшая дочь Рубани ночует в хосписе и переводит для матери, которая не говорит по-английски. Я спрашиваю, почему нельзя было предоставить переводчика с нашей стороны. Достаточно бессердечно просить 16-летнюю девушку переводить все разговоры о смертельном заболевании матери. Команда говорит, что Намрита против незнакомого переводчика. Кроме того, несмотря на усиливающуюся тошноту, она отказывается принимать лекарства. — А вы знаете, почему? — спрашиваю я. — Мы не можем это выяснить, — отвечает сестра. — Сначала мы думали, что она боится игл, но потом она отказалась принимать и таблетки от запора и кашля. — Может быть, она считает, что может употреблять только традиционные лекарства? — спросил священник. — Нет, дело не в этом, — говорит сестра. — Они с мужем как будто верят в то, что она должна страдать. Очень грустно на это смотреть. Она не может пошевелиться без приступа рвоты. Самому младшему ребенку два года, он хочет сидеть у нее на коленях, но там она держит миску для рвоты. Он сидит на коленях у бабушки или у одной из сестер и постоянно плачет. — Иногда набожные мусульмане считают, что страдания — это воля Аллаха, — сказал священник. — Возможно, это сложно понять, но для нее это имеет значение. Нужно спросить ее об этом во время обхода. Настроение у всех становится мрачным. Мы сталкиваемся со страданиями каждый день, но наша основная задача — помощь. Как только кто-то отказывается от нее, мы чувствуем себя бессильными, и это заставляет нас грустить. Мы допиваем остывшие напитки и отправляемся на обход. Сестра попросила прийти мистера Бата, он будет через час, поэтому до его приезда можно осмотреть всех остальных. Когда мы добираемся до палаты Намриты, священник нас покидает, чтобы навестить семью, нуждающуюся в поддержке. Врач общей практики так и не появляется — кулинарная терапия пробудила воспоминания забывчивой пациентки, которая ужасно рада, что каменные кексы на вкус точно такие, какими она помнит их с детства. Даже без них нас остается шестеро, и когда мы спрашиваем разрешения и входим в палату всем составом, это выглядит странно. Намрита высокая, но очень исхудавшая. Она сидит на кровати неподвижно, ссутулившись и пытаясь противостоять волнам тошноты, сотрясающим все ее существо. Она остается в хиджабе[49], даже когда ее рвет в миску, которую придерживает медсестра или ее спокойная дочь Рубани — она гладит мать по спине, утешает на панджаби[50] и переводит медсестре все сказанное. Мистер Бат сидит на низком стуле возле ее ног, проводит руками по голове и хмурится. Бабушка с остальными детьми отправились в комнату отдыха, оставив в ожидании прихода консультанта. Я представляю им команду, здороваюсь за руку с Намритой и ее мужем, обхожу кровать и сажусь в кресло у окна. Остальные члены команды располагаются в палате. Это еще одна традиция обходов: все должны сидеть — это уважение к пациенту, с которым мы находимся на одном уровне, и это знак того, что мы готовы посвятить этому визиту время, а не заскочили на секунду. В одиночных палатах всегда есть раскладной диван, поэтому четверо членов команды сели на него. Остальные нашли стулья или сели на пол. Я сама обычно сажусь на пол, но для этой семьи важны традиции и этикет, поэтому я сижу прямо и стараюсь выглядеть как консультант. Мы обсуждаем историю болезни Намриты. Ее муж При— там хорошо говорит по-английски с музыкальным панджа— бийским акцентом. Он объясняет, что обычно не может приехать днем, потому что занят на работе. Рубани добавляет, что ее отец владеет магазином ковров и уважаем местной пакистанской общиной, мечетью и торговым сообществом. Он поддерживает свою семью в Великобритании и Пакистане. Она очень гордится им. Работа очень важна для него, даже когда жена больна. — Сердце отца обливается кровью, когда он видит ее такой, иногда он плачет. Мистер Бат рассказывает, что Намрита — драгоценная жемчужина его жизни. Он привез ее в Англию, чтобы вместе нажить состояние, продавая ковры. Несмотря на то, что так и не разбогатели, они всегда жили счастливо в пакистанской коммуне, и у Намриты не было необходимости учить английский. Семья росла, и они часто приглашали приехать родственников из Пакистана. Они всегда радовались, когда приезжала сестра Намриты с семьей или родители Притама. Это было их «долго и счастливо». Примерно год назад Намрита начала сильно уставать, когда кормила грудью самого младшего ребенка. Она посвятила свою жизнь беременности, детям, дому, но именно последний ребенок оставил ее без сил, и она начала кашлять. Мать Притама посоветовала прибегнуть к традиционной медицине, но он придерживался сервиса Национальной системы здравоохранения и настоял на том, чтобы Намрита обратилась к терапевту. Намриту обследовали две недели, после чего поставили диагноз «рак легких». Притам всегда ездил к доктору вместе с ней и переводил все, что говорят. Они плакали вместе с онкологом, когда тот поставил диагноз. — Это был очень добрый человек, — сказал Притам. — Но мы не могли ему доверять. Я знаю, о ком они говорят, и доверила бы ему свою жизнь. Интересно, что же случилось? Я ожидала развития истории. Во время каждого визита к врачу Притам переводил вопросы Намриты и ответы врача. Опухоль была неоперабельна, и врач предложил комбинацию лучевой и химиотерапии, чтобы сократить ее размеры. Специалисты онкоцентра объяснили, что это не излечит ее и при самом благоприятном исходе она увидит, как ее младший ребенок пойдет в школу. Намрита оказалась в странном новом мире. Ее положили в онкоцентр, где несколько раз в день она проходила сеансы облучения, в то время как смесь для химиотерапии поступала в кровь через капельницу. Это было изнурительно. Она постоянно молилась о том, чтобы ей стало лучше, и она снова могла ухаживать за своей семьей, и постепенно ее кашель ослаб. Она вернулась домой, где за детьми временно присматривала мама Притама, и даже набрала вес на домашней еде. Ее волосы снова отросли. — Она даже приняла участие в школьном дне спорта, и стала выглядеть намного лучше, — сказал Притам. — Но потом началась тошнота. Будто морская болезнь весь день. Она не ест, но ее рвет. Я понял, что это не означает ничего хорошего, и мы снова вернулись к врачу. Он сказал, что теперь рак добрался до печени. Очень плохо. Очень серьезно. Он остановился, подождал, проглотил ком в горле. Затем облизал сухие губы и запустил руку в волосы, глядя, как рвет его жену. Сестра держала перед ней миску и обтирала ее лоб влажным полотенцем. Он все сказал. Теперь моя очередь говорить. — Мистер Бат, мы очень рады заботиться о Намрите, — начала я. Он кивнул. — Я знаю, что она не понимает меня. Могу я попросить вас перевести ей все, что только что рассказали мне о ее болезни? Он снова кивает, разговаривает с женой на панджаби, дочь встревоженно смотрит на них. — А сейчас, мистер Бат, я надеюсь, что вы поможете мне перевести несколько вопросов для Намриты. Можете передать ей, что я хочу задать несколько вопросов? Он снова нежно говорит с женой. — Мы хотим понять, — говорю я, — почему Намрита не хочет принимать лекарства? Он резко выпрямляется и смотрит мне прямо в глаза. — Я могу ответить за нас обоих, — говорит он. — Мы поняли, что не можем доверять британским докторам. Ни одному из них. Британские доктора думают, что они Бог. Они считают, что знают волю Бога. Это то, что мы поняли о врачах в больнице. Если доктора считают себя равными Богу, они сбились с пути, и мы не можем им доверять. Я поражена, совершенно этого не ожидала. Вспоминаю своего деликатного, доброго коллегу в больнице, который очень внимательно отнесся к этой семье. Он был бы удивлен, услышав эти слова. Возможно, он самый скромный человек из всех, кого я знаю. Иногда врач может, казалось бы, самыми обычными словами ранить личные или религиозные чувства пациента — всегда нужно быть начеку и уметь находить подход к каждому. Головы моих коллег, повернутые к мистеру Бату, теперь поворачиваются в мою сторону. У нашего стажера глаза как блюдца, а социальный работник выглядит так, будто смотрит триллер. Все ждут моего ответа. — Спасибо, что рассказали об этом, — говорю я так спокойно, как только возможно. — А теперь, пожалуйста, переведите это для Намриты, чтобы она была в курсе нашего разговора. Он снова разворачивается к ней, спокойный тон становится более резким. Затем он снова поворачивается ко мне. — Спасибо. Хорошо, что Намрита следит за развитием разговора. А теперь можете ли вы помочь мне поговорить с ней напрямую? Повернувшись к ней, я говорю: — Намрита, я понимаю, что вы потеряли доверие к доктору О’Хара, потому что вам показалось, что он знает волю Бога. Я правильно вас понимаю? Мистер Бат переводит мой вопрос на панджаби — по крайней мере, я надеюсь, потому что не могу этого знать, хотя кажется, что Рубани довольна этой перестановкой. Намрита произносит несколько слов, Рубани ждет, когда отец переведет: — Так и есть. Мы были шокированы. — Намрита, а вы можете рассказать, что случилось в тот день? Ее муж обменивается с ней несколькими фразами, и Рубани говорит: — Мама очень устала, она просит отца рассказать, а я переведу ей то, что он говорит. — Спасибо, Намрита, — говорю я, глядя ей в глаза. — Отдыхайте, ваш муж все объяснит. Рубани шепчет маме, когда я снова поворачиваюсь к мистеру Бату, а вслед за мной и вся команда. — Мы поехали к нему в клинику, — начал рассказ мистер Бат, — понимая, что ей становится хуже. Мы обсудили дома, что она хочет умереть в Пакистане, на земле, где родилась, и провести похоронную службу именно там. Поэтому я сказал доктору, что хочу увезти ее в Пакистан. Он замолкает, чтобы дать Рубани время перевести. — Но что он сказал? Он сказал, что ее легкие не справятся с перелетом. Тогда я ответил, что мы поедем на поезде или поплывем на корабле. И что он сказал на это? — он снова замолкает и вопросительно смотрит на меня. Вся команда поворачивает головы. — Что он сказал? — спрашиваю я очень спокойно, и головы команды снова поворачиваются к нему. — Он сказал... сказал... что она умрет еще до того, как доберется. Что ей осталось три месяца, и дольше она не проживет. Но только Бог дает жизнь и отнимает ее. Только Бог! Так что если он — и все доктора Великобритании — считают, что могут знать волю Бога, мы не можем принять их помощь. Это кощунство. И так быть не должно! Лица снова поворачиваются ко мне, наступает тишина. Рубани тоже молчит, ее глаза широко раскрыты, по щекам текут слезы. Она этого не знала; ее отец, подогреваемый стрессом, рассказал больше, чем следовало. Пока мистер Бат со злостью смотрит на меня, краем глаза я вижу, как сестра протягивает руку Рубани. Все ждут. Я понимаю, насколько культурные несовпадения подорвали веру семьи Бат в британскую медицину. Но как я могу это объяснить? У меня нет слов. — Боже мой, я понимаю, почему вы не можете прислушаться к нашему совету. Я вижу, насколько тяжело было для вас это слышать, но уверена, что он хотел помочь. Пауза. Взгляды до сих пор на мне. Глаза у всех круглые. Я могу понять боль этих людей, пытающихся жить согласно своей вере. Это сложная дилемма, большая смелость и самоотречение. Моя глотка сжимается, в глазах встают слезы, я стараюсь говорить как можно сдержаннее и спокойнее. — Мистер Бат, Намрита, Рубани. Я не знаю, что вам ответить. Мне очень жаль, что один из моих коллег и друзей вас обидел. Я делаю паузу, Рубани шепчет матери. — Все, что я могу сказать — пока вы здесь, мы будем расценивать каждый день как подарок Бога. Намрита может остаться независимо от того, будет ли принимать лекарства. Спасибо, что смогли нам помочь. Пожалуйста, передайте мое восхищение ее смелостью терпеть такие мучительные симптомы. Рубани переводит, Намрита смотрит на меня через миску и пытается улыбнуться. — Есть ли что-то еще, что вы хотели бы обсудить? Вопросов больше нет. Я встаю, вместе со мной и члены команды, и мистер Бат. Прежде чем уйти, я снова жму руки каждому члену семьи. Этот разговор истощил меня окончательно, я бессильна избавить Намриту от симптомов. Мы молча возвращаемся в офис. Прежде чем приступить к новым задачам, мы подводим промежуточные итоги. Приезжает терапевт (со сгоревшими кексами) и мы вместе размышляем над тем, как помочь семье Бат. Вера — главная ценность их жизни, и любая наша попытка поставить ее под сомнение может разрушить доверие к нам, как это уже произошло с онкологом. Мы решили попросить священника обратиться в мечеть и спросить совета, не называя имен. Все выписанные лекарства доступны Намрите, если она согласится их принимать. — То, что вы сказали о каждом дне как о подарке Бога — прекрасно, — говорит социальный работник. — Я потерял дар речи, — сказал наш почти-врач. — Я внезапно почувствовал всю тяжесть ее положения и волновался, ожидая вашего ответа. Я убедила их, что тоже совершенно не знала, как ответить, а просто рассказала, как мы работаем: каждый новый день — это подарок, и мы стараемся ценить его. Это то, что мы делаем. Я до сих пор подавлена, но нужно бежать в школу, а потом готовить ужин, поэтому я забираю свое остроумие, пакую сумки и выхожу. Косым туманом моросит дождь, очень созвучный моему настроению. Последние дни жизни, проведенные с близкими, дарят положительные эмоции и сохраняют приятные воспоминания о человеке, и если медицина может помочь с этим, отказываться не стоит. Моя дочь на год младше сына Намриты. В ветреные дни дети всегда становятся капризными, в садике шум и беспорядок, и моя маленькая художница бежит показывать свой рисунок, на котором динозавр разговаривает с лягушкой. Мы бежим, как листья-мыши, обратно к машине и едем в школу за сыном, где подходит к концу тренировка по футболу. Раскрасневшийся и взволнованный, он вынужден сидеть на пакетах — настолько промок. Это очень забавляет обоих детей, и путешествие к теплой ванне проходит весело, а потом они ужинают с отцом. Им нравится ванная в мансарде. Они сидят в пене и пузырях, пока дождь бьет по окнам и ветер поднимает черепицу. Болтают о динозаврах и размышляют, говорят ли все лягушки на одном языке. Я слушаю их и тоже болтаю, смеюсь и думаю о том, сможет ли когда-нибудь Намрита пережить такую же близость со своими детьми за то короткое время, что ей осталось.