— Не знаю. Я никогда не видел умирающего и не знаю, чего ожидать. Но определенно она чувствует себя хуже, правда? Ее лицо опадает, она не может стоять, ее руки более искривлены и стали жестче. И говорит она все меньше. Кажется, все это складывается в одно... — он проглатывает ком в горле, складывает руки в замок и умоляюще смотрит на меня. Я не могу обещать ему счастливого конца. Он хочет, чтобы я убедила его в том, что он ошибается. Но то, что он заметил, — первые шаги ее путешествия. — Вы правы, — отвечаю я, он отворачивается и моргает. — Если оглянуться назад и сравнить ее состояние с предыдущим месяцем, что вы скажете? — Определенно стало хуже. — А если взять предыдущую неделю? Он качает головой и говорит: — Да, даже на предыдущей неделе было лучше. Не понимаю, почему не видел этого. — Это сложно признать, когда дело касается того, кого вы очень сильно любите. Вы видите человека, не анализируя, что он может или не может сделать. Он вытирает глаза. Пока он пытается переварить сказанное мной, наступает тишина. Затем он опирается руками на колени, выпрямляет спину и спрашивает: — Сколько времени ей осталось? Ненавижу этот вопрос. На него практически невозможно дать ответ, но почему-то люди полагают, что оставшееся время можно посчитать с помощью калькулятора. Это не определенное число, а путь, движение во времени, шаги на цыпочках по грани. Я всегда даю честный прямой ответ: точно не знаю. Но я могу сказать, как оцениваю это, и вместе мы можем попытаться предположить. Помню, как главврач хосписа рассказывал Сабине о смерти, и как я была удивлена описанием этого процесса. Не прошло и двух лет, как я использую собственную адаптированную версию этих слов, теперь с уверенностью, основанной на практике, но ограниченной осторожностью. Это первый разговор такого рода для сына Наны, и я должна обращаться с ним очень бережно, идти в ногу с ним. Вместе мы обсуждаем изменения, которые он заметил: ограниченность в речи и движениях. Говорим о ее энергии и о том, насколько сильно она устала по сравнению с двумя предыдущими неделями. Часть ее усталости может быть временной, связанной с лучевой терапией, но есть и четкие объективные перемены, которые можно проследить неделя за неделей. Мы пытаемся исчислять оставшееся ей время в неделях. Может быть, месяц или два, но до осени она точно не протянет. Он вертит в руках чашку, глядя сквозь нее в пустоту, заново осознавая собственную жизнь. Ему больше 70 лет, его мама умирает. Он мог бы быть подростком, который не знает, как справиться с утратой. Что я могу предложить? Я чувствую себя слишком молодой, мне еще нет 30, чтобы советовать что-то мужчине, который старше моего отца. Как я могу предложить помощь? Он благодарит меня и говорит, что собирается проверить, не проснулась ли мама. Я возвращаюсь в офис. Приехали австралийцы. Главврач хосписа ушел за ужином. У меня на очереди другие плохие новости. Курильщики уже вернулись на кухню, когда я захожу, чтобы сделать чай для австралийцев. Комик приносит молочник, а муж Амы сочувственно замечает, что я задерживаюсь допоздна. Сын Наны входит с опухшими глазами и пустой чашкой, и комик похлопывает его по плечу в знак солидарности. Это небольшое сообщество разных людей объединено столкновением со смертью. Комик делает пронзительный комментарий: — Последний раз я был на такой тусовке, — он обводит рукой всех присутствующих, — в родильном отделении. Там были будущие папаши и беспокойные мамаши, все ждущие, что вот-вот кто-то родится. Все обмениваются новостями: «А у вас отошли воды? А с какой частотой происходят сокращения? На сколько сантиметров раскрылась? Ребенок выходит головой вперед?» Какой-нибудь скользкий тип пытается пролезть без очереди за чашечкой чая, пока его жена пыхтит и тужится... И все ждут одного и того же. Все следят за одним и тем же процессом на разных стадиях, в разных палатах. И здесь то же самое, правда? Мы все сравниваем симптомы, готовимся к одному и тому же. А потом уедем домой, но никогда вас не забудем, — он смотрит в глаза мне, а не всем, кто стоит вокруг, и кивает, — а вы просто поменяете постель и будете готовиться к приезду следующей семьи. Тусовка разбредается с кухни по своим родным и близким, а я остаюсь одна, размышляя над удивительной речью комика. Я слышу, как он идет по коридору и оттачивает шутки, перефразируя и полируя переходы, чтобы адаптировать их для сцены. Он затронул очень важное. Мы знаем, как выглядят процессы рождения и смерти, когда протекают гладко — четкие фазы, предсказуемый прогресс, необходимость поддержки и общения, но не вмешательства: почти как наблюдение за приливами и отливами. Мы знаем, когда нужны дополнительные действия — когда акушерка просит мать тужиться или глубоко дышать. Когда процесс должен иметь медицинское вмешательство. Точно так же наши опытные квалифицированные медсестры знают, когда нужно собрать семейство, когда ввести обезболивающее или снизить тревогу, когда просто сказать, что все в порядке, и смерть наступает так, как должна. Быть с человеком в такие серьезные для него моменты, как рождение и смерть, — это честь. Когда я поговорила с австралийцами, солнце уже зашло, и в японском саду стемнело. На стене сада вырисовывается силуэт крадущегося кота на фоне пурпурного неба. Я иду по коридору, теперь тускло освещенному ночными лампами, мимо дамского отделения, где одна прикроватная лампа рассекает темноту. В свете купаются золотой горшок и невоспитанный амариллис, но сегодня вечером его непристойный бутон превратился в искрящий алый цветок, достойный японской росписи по шелку. Цветок появился тихо, пока за ним никто не наблюдал: сила природы достигает своего неизбежного финала без помощи или содействия. Эта картина стоит у меня перед глазами, когда я выхожу из хосписа. Этот «семейный взгляд» на параллельный опыт двух противоположных процессов стал бесценным подарком для меня. Я пронесла его через всю карьеру и до сих пор дорожу им. В рождении и смерти, в моменты огромного значения и силы, которые нужно запомнить и пересказать как семейные легенды, мы имеем честь сопровождать людей. И мы можем помочь успокоить и ободрить будущие поколения, когда они сами столкнутся с этими великими событиями. Отпусти меня — лицевая сторона Когда лечение, целью которого было спасение жизни, становится вмешательством, продлевающим смерть? Может ли поддержание жизни стать ловушкой, которая пролонгирует существование умирающего тела? И если такое возможно, каковы «правила» прекращения лечения, которое больше не действует на благо пациента? В медицине существует множество направлений, и каждый может найти свое. Во время пятилетнего обучения на медицинском факультете в Великобритании мы часто делаем ставки на то, кем станут наши сокурсники, следя за профессиональным развитием друг друга с интересом, азартом и даже завистью. Мой собственный курс, который собирается вместе каждые пять лет, выпустил небольшое количество мировых светил медицины, нескольких превосходных исследователей, целую плеяду преданных своему делу клиницистов общего профиля и других врачебных направлений, плюс нескольких священников, альпиниста и эксперта лесного хозяйства. В течение первого года мы сразу вычислили будущих психиатров: эклектичный, яркий стиль в одежде, склонность к самоанализу, употребление терминов, всегда подогревающих обсуждение. Хирурги начали проявляться где-то в середине курса: решительные, самоуверенные, склонные отстаивать иногда несостоятельную точку зрения и часто окруженные разобранными автомобилями и бытовыми приборами, которые они время от времени разбирали и собирали с различным результатом. Есть и анестезиологи. Люди, сохраняющие самообладание, когда ставки высоки. Часто они увлекаются опасными видами спорта: дельтапланеризмом, гонками на мотоциклах, глубоководными погружениями. Им нравится снаряжение. Они любят риск. Они зачастую предпочитают собственную компанию в сопровождении вдумчивого молчания или интенсивной концентрации. На работе некоторые из них выбирают пациентов в бессознательном состоянии, например в операционной или в отделении интенсивной терапии. Другие любят острые ощущения во время сложных операций, когда анестезиолог с железными нервами жизненно необходим хирургической бригаде, работающей в грудной клетке, брюшной полости или на мозге пациента. Третьи используют свои знания о нервных путях, тяготея к облегчению болевых симптомов. Еще часть применяет навыки искусственной поддержки дыхания пациентов во время операций или в отделении интенсивной терапии, или в домашних условиях с пациентами, чью жизнь можно поддерживать, частично или полностью полагаясь на аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Коллега-анестезиолог, работающий с домашней ИВЛ, попросил разрешения поговорить со мной. Это было нечто странное. Немногословный мужчина, работавший с огромной самоотдачей, он, казалось, не стремился принять концепцию паллиативной помощи, поэтому я была заинтригована тем, что он хочет обсудить. Он предложил мне кофе, когда я зашла в его офис, — это подсказывало, что причина была серьезной. Выглядел он так, будто предпочел бы оказаться где угодно, только не здесь. Тем не менее, сделав глубокий вдох, он заговорил о своем пациенте Максе. История началась десять лет назад, когда Макс, здоровый 56-летний адвокат по правам человека, вышедший на пенсию, столкнулся с проблемой при глотании. Она очень быстро привела к угрожающей жизни легочной инфекции, так как пища попадала прямиком в его легкие. Макс поступил в больницу практически мертвым, и был быстро перенаправлен в отделение интенсивной терапии, где его дыхание искусственно поддерживали аппаратом и ввели высокую дозу антибиотиков, чтобы вылечить инфекцию. Это сработало. Но это было только началом проблем. Как только бригада интенсивной терапии попыталась отключить аппарат ИВЛ, Макс начал задыхаться. Дальнейшие тесты показали, что проблема с глотанием была вызвана болезнью двигательного нейрона, приведшей к параличу мышц гортани и ранее не диагностированной. Она ослабила его диафрагму — мощную куполообразную мышцу, располагающуюся под легкими, которая играет основную роль в процессе дыхания. Поскольку диагноз БДН[27] был поставлен после начала использования аппарата ИВЛ, у Макса не было возможности обсудить с врачами, хочет ли он прибегать к этому методу — обычно такое решение принимается после обсуждения с каждым конкретным пациентом. Вместо этого у него был выбор продолжить искусственную вентиляцию с помощью более компактного прибора, который он мог использовать дома, или прекратить ее, умерев от паралича мышц, поддерживающих дыхание. «Один из людей с длинной БДН-историей, — подумала я, вспомнив о Стивене Хокинге. — Надеюсь, семья может его поддержать». Жена Макса умерла, когда ему было около 40 лет, он жил один в изысканном фермерском доме георгианского стиля. Макс был волонтером в Бюро гражданских консультаций и в местном центре для беженцев. Его страсть к правосудию была неизменна, она же смогла спасти его от кризиса, когда он узнал о своем диагнозе. У него не было времени на смерть — несколько дел беженцев были в середине судебного процесса, к тому же он писал мемуары. Поэтому Макс согласился использовать аппарат ИВЛ и быстро решил, что может жить дома, если его будут периодически посещать сотрудники больницы и платная сиделка. На протяжении следующих десяти лет его БДН прогрессировала очень медленно, и лишь недавно конечности стали плохо двигаться, что приковало его к постели и расстроило. Все это время он питался через гастростому — маленькую трубку, введенную через брюшную стенку. Жидкая пища поступала непосредственно в желудок в течение ночи с помощью маленького насоса. Он хорошо питался, бодрствовал, был активен, за несколько недель до этого еще водил машину, сам включал аппарат ИВЛ, составлял ходатайства об убежище и управлял всеми делами по дому. Теперь он был прикован к кровати или инвалидному креслу и нуждался в круглосуточном уходе медсестры. Его нужно направить в хоспис... Нет, это не тот случай. Даже если человек готов умереть, понимает, что дальнейшее лечение бесполезно, нельзя просто так взять и отключить его от аппарата ИВЛ, иначе он испытает ужасный приступ удушья, который никак не сочетается с желанием уйти спокойно. Коллега объясняет: теперь Макс считает, что целесообразная часть его жизни подошла к концу. У него нет партнера или детей, ради которых стоит продолжать жить, он больше не может печатать, поэтому и работать тоже. Теперь он больше не может использовать устройство для озвучки текста, которое помогало ему на протяжении всех десяти лет. Поэтому он хочет прекратить ИВЛ. Как адвокат, он знает, что имеет право на отказ от лечения и может просить отключить его от ИВЛ. Он не может сделать это самостоятельно: его руки не работают. Тем более при отключении он почувствует длительный приступ удушья, прежде чем потеряет сознание. Поэтому он просит помощи у специалиста по ИВЛ. Вот почему я здесь. Почти. Есть и другая сторона истории. Мой коллега присматривал за Максом все десять лет — сначала в больнице, потом на дому. У них похожие чувство юмора и уровень интеллекта, вместе они обсуждали политику и хорошее вино. Это больше не отношения «врач — пациент», это дружба. И коллега очень расстроен тем, с чем предстоит столкнуться его пациенту-другу, и своей ролью в этом. В этом и заключается сложность работы специалиста паллиативной помощи. Макс останется пациентом своего терапевта и моего коллеги. Я озвучу свое экспертное заключение, которое будет рассматривать команда Макса. Если я решу, что для Макса будет лучше переехать в хоспис, он станет моим пациентом, но даже в этом случае я буду на связи с командой, которая работала с ним на протяжении многих лет. Несмотря на то, что это разговор о Максе, он касается и специалистов по ИВЛ, привязавшихся к нему. Меня попросили дать совет относительно лечения Макса, но я должна принимать во внимание других врачей, людей из плоти и крови, участвующих в его лечении. Они отключали ИВЛ много раз до этого, поэтому привлечение внешней экспертизы — это знак их личной заботы о судьбе Макса, это честь. Такое произошло впервые, и я надеюсь, что этот случай создаст прецедент, позволяющий группе паллиативной медицины участвовать в судьбах пациентов, которым это необходимо. Так что это и честь, и проверка. В первую очередь стоит рассмотреть этическую сторону вопроса. Прекращение лечения Макса приведет к смерти — значит ли это, что мы совершаем убийство? Если бы мы жили в стране, где не было аппаратов ИВЛ, он скончался бы от инфекции легких, а не от того, что ему отключили ИВЛ. Если бы он отказался от ИВЛ, когда ему диагностировали БДН, он умер бы от удушья, вызванного параличом глотки. То, что он использовал аппарат ИВЛ на протяжении десяти лет, не меняет факта, что ИВЛ — это инвазивное лечение, от которого пациент имеет право отказаться по любой причине. Однако в последнее время произошло резкое ухудшение — ноги и руки Макса перестали работать, что существенно повлияло на независимость и качество жизни. Это шокирующие перемены. Столкнувшись вначале с невозможностью самостоятельно питаться, говорить и необходимостью использовать аппарат ИВЛ (три фактора, которые любого заставят почувствовать себя удрученным), что не помешало Максу продолжать жить, несмотря на все невзгоды, сможет ли он найти силы привыкнуть к новому образу жизни? Испытывает ли он депрессию? Беспокоится ли? Знает ли, что выбор есть? Мы с коллегой обсуждаем вариант, когда Макс откладывает решение отказаться от ИВЛ на несколько недель, чтобы понять, будет ли такая жизнь действительно невыносимой. Мы сходимся во мнении, что остановка ИВЛ этически и юридически законна, но нужно убедиться в том, что Макс находится в состоянии, когда может принимать такие необратимые решения. Мы решаем, что, если Макс отказывается от дальнейшей ИВЛ, важно снять симптомы удушья, которые он может испытывать, чтобы дать ему возможность уйти комфортно. Обычно, если легкие не могут обеспечить тело необходимым количеством кислорода, дыхательная недостаточность наступает постепенно. Когда это происходит, уровень кислорода в крови падает, сознание и мышление человека постепенно угасают, и, по мере того как уровень углекислого газа в крови увеличивается, возникает сонливость. Это постепенное изменение газообмена в крови приводит к медленной потере сознания. Оно может вызвать кислородное голодание, головную боль, которые могут быть нивелированы небольшой дозой производных морфина или седативных препаратов, так что удушья при дыхании не возникнет, и жизнь постепенно угаснет. Простое переключение аппарата ИВЛ из положения «ВКЛ» в положение «ВЫКЛ» — это совсем другая история. Как только аппарат перестает работать, парализованный, но находящийся в сознании пациент чувствует необходимость вдохнуть, но не может этого сделать. Он задыхается, и это ужасно. Чтобы предотвратить удушье и ужас, я предложила поработать с Максом, чтобы установить, какая доза седативных препаратов ему необходима для засыпания в промежуток, когда ИВЛ перестанет работать. Одновременно мы будем использовать специальный датчик, чтобы отследить, когда уровень кислорода в крови пациента упадет, и он больше не сможет прийти в сознание и бороться с удушьем. Эвтаназия во многих странах незаконна. Но часто ассистированное самоубийство от обезболивания отличает лишь доза лекарства. Мой коллега на этой неделе должен поговорить с Максом и объяснить ему, что вынужденная задержка — это не отказ выполнить просьбу, а его возможность попробовать пожить новой, более ограниченной жизнью, в то время как мы рассчитываем дозу седативных препаратов. Так мы будем уверены в том, что, отключив его аппарат ИВЛ, сможем обеспечить комфортный сон, когда уровень кислорода в крови начнет падать. Мы можем запланировать несколько посещений хосписа, чтобы попробовать различные виды седативных препаратов. Когда он будет спать, мы можем попробовать отключить аппарат ИВЛ и проверить уровень кислорода, одновременно отследив, не испытывает ли он при этом тревоги. Если он проснется или внезапно почувствует беспокойство, мы сразу перезапустим аппарат ИВЛ, и это будет значить, что доза препарата была слишком мала. Это поможет нам вычислить необходимую дозу. Затем, если Макс по-прежнему будет уверен в отказе от лечения, мы назначим дату, когда мой коллега и медсестра придут к нему домой и отключат аппарат ИВЛ в том порядке, в каком он сам скажет это сделать. Медицинская этика — интересный вопрос. Мы обязаны работать в рамках закона, и пациенты доверяют нам. Есть четкое разделение между введением дозы лекарства, которое остановит дыхание, а следовательно, убьет пациента (что незаконно в Великобритании), и дозой того же лекарства, которое остановит удушье, а значит, позволит пациенту не испытывать тревоги, когда его дыхание прекратится (законная клиническая процедура). Макс адвокат, ему понравится этот нюанс и необходимость рассчитать правильную дозу препарата заранее, что одновременно важно для его комфорта и юридической осмотрительности медицинской команды. Кофе моего коллеги остыл. Его плечи, изначально зажатые от стресса, расслабились. Он улыбается и говорит спасибо. Затем отодвигает стул, неловко встает, поглаживает бороду и продолжает: — Это было неожиданно полезным. Я знаком с правом и этикой, но эти варианты не были для меня очевидными. Это был полезный разговор. Я с облегчением уверяю его, что горжусь тем, что он ко мне обратился, и буду рада встретиться вновь, поскольку сложно принять решение, когда пациент становится тебе другом, и нужно поддерживать друг друга, чтобы помогать пациентам. — Я не знаю, как ты работаешь, — говорит он, уходя. — Они все постоянно умирают. Я смотрю через дверной проем на отделение интенсивной терапии, где жизни висят на волоске, который находится в руках у врачей. Я тоже не знаю, как он работает. Я киваю и улыбаюсь. Мы пожимаем друг другу руки. Мы продолжим работать вместе и в будущем, поддерживая друг друга в ситуациях слишком сложных, чтобы представить их сейчас. Но сегодня мы знаем только то, что нашли взаимопонимание и возможность обсудить самую сложную часть нашей работы: дружбу с пациентами, которые дружат со смертью. Отпусти меня — обратная сторона Многие люди боятся непереносимой боли из-за болезни или несчастного случая. Некоторые государства мира легализовали эвтаназию в надежде, что это снизит страх перед невыносимым будущим для многих и лишь для немногих станет альтернативным вариантом. Основаниями служат гуманитарные принципы и утилитарная этика. И все же даже самые продуманные изменения могут иметь искаженные и неожиданные последствия. — Не думаю, что они хотели меня испугать, скорее, утешить. Но каждый день, в каждом отделении мне говорили, что если захочу, я могу выбрать смерть... — Уджал объясняет, почему недавно покинул больницу в Нидерландах и вернулся к матери в Англию вместе с ребенком и женой-гол— ландкой. Изучая лингвистику в университете, Уджал нашел работу в нефтяной компании с офисом в Роттердаме. Будучи восходящей звездой программы по обучению менеджеров, к 30 годам он стал руководителем отдела с многочисленными подчиненными. Он женился на коллеге, отпраздновав прекрасную сикхскую свадьбу в британском городе, где вырос. Молодожены представили друг другу свои семьи посреди многообразия блюд национальной кухни, хорошей музыки и от личной вечеринки. Их дочь Табита родилась 18 месяцев спустя. Будучи ребенком родителей разных национальностей, она росла билингвой — Уджал разговаривал с ней только на английском, а мама — на голландском. Когда Табите исполнился год, у Уджала начались проблемы со вздутием живота и работой кишечника. Он решил обратиться к терапевту. Так начался кошмар. Терапевт нашел в кишечнике Уджала большую опухоль и направил его на лечение. Медицинская страховка позволила ему лечиться у лучших врачей. Они диагностировали саркому прямой кишки — очень редкий вид рака, который можно вылечить полным удалением опухоли хирургическим путем, если она еще не дала метастазы. Прямую кишку, нижний отдел кишечника и мочевой пузырь Уджала удалили. Из части кишечника сделали искусственный мочевой пузырь. На его животе были закреплены два пакета, один из которых был предназначен для мочи, другой — для кала. Ему повезло, что он остался жив. Но ненадолго. Разрез в нижней части живота так и не зажил после операции. На одном из краев появилась рана, откуда сочился гной, издавая неприятный запах. Антибиотики не работали. Затем Уджал заметил тот же гной на нижнем белье — он каким-то образом истекал из маленькой трещины в коже за мошонкой. Сканирование, операция. Врачи удалили опухоль величиной с винную пробку из его таза, он прошел курс лучевой терапии, чтобы убить все клетки опухоли. Жидкость продолжала сочиться. Однажды запах выделений изменился. Теперь они были с примесью фекалий. Еще сканирование, еще операция. Нижняя часть кишечника Уджала сжалась в ответ на лучевую терапию и лопнула. Его тазовая полость была полна экскрементов, микробы проникли в кровоток, в животе была невыносимая боль. Он потерял сознание в палате и проснулся в отделении интенсивной терапии перед следующей операцией, теперь с третьим пакетом на животе, собирающим выделения из поврежденных кишок. Но жидкость продолжала сочиться.