Через неделю после последней операции тихий и очень добрый профессор хирургии сел рядом с кроватью Уджала в отделении интенсивной терапии. Спросив Уджала, как тот себя чувствует, он предложил говорить по-английски, если так будет удобнее. Они продолжали на голландском, хотя профессор объяснял медицинские термины на английском языке. Он сказал Уджалу, что по итогам операции врачи очистили его таз и удалили поврежденную кишку, чтобы остановить утечку фекалий и микробов, но в тазовой области все равно сохранялась опухоль, которая будет расти. На тот момент раковая опухоль была полой, как теннисный мяч, внутри нее росли микробы, откуда и появился гной. Время от времени давление увеличивалось, и гной вытекал либо через разрез на животе, либо через кожу под мошонкой. Это очень прискорбно, но дальнейшая операция не поможет. Все ли ему понятно? Уджал все понял. У него был неизлечимый рак. Но он был жив, у него была дочь, которой нужен отец, и жена, которой нужен муж. И ему нужно было возвращаться домой, чтобы провести с ними столько времени, сколько получится. Профессор кивнул. — Плохие новости в том, — сказал он, — что рак будет расти и создавать больше давления, болевых ощущений и гноя. Гной будет иметь еще более неприятный запах, а кожа болеть. Разрезы в итоге будут повреждены и разойдутся. Все ли понятно? Уджалу было все понятно. Ему будет еще больнее, а запах станет еще хуже. Это может начаться в любой момент. Чем быстрее он попадет домой, тем лучше. Профессор выглядел очень расстроенным, будто сам испытывал боль. Он очень осторожно сказал: — Многие люди не хотели бы продолжать жить в таком состоянии. Уджал согласился, что не хотел жить в таком состоянии: это был не его выбор. Но если это его единственный способ жить, он хотел бы поехать домой. Профессор сделал паузу, прежде чем сказать: — Конечно, у вас есть выбор. «Интересно, — подумал Уджал, — какой у него может быть выбор?» — В Нидерландах у вас есть выбор. Если не хотите продолжать так жить, существует эвтаназия. Вы понимаете, о чем я? Уджал все понимал. У него есть выбор: умереть сейчас или позже. Профессор кивнул. — Каждый раз, когда это становится невозможно переносить, у вас есть выбор. Не хотите ли вы подумать об этом, потом один из моих коллег может прийти и поговорить о вашем решении. — Нет, — ответил Уджал. — Мне не нужно думать об этом. Я хочу поехать домой. — Конечно, уход, который вам понадобится для гигиены, очень сложный, — сказал профессор. — Я совсем не уверен, что такую помощь можно оказать на дому. Сейчас я вас оставлю, чтобы подумать над нашим разговором. Он встал, по-доброму улыбнулся Уджалу и покинул отделение интенсивной терапии. Уджал задумался. Он думал, что профессор хорошо справился с этой трудной темой. Уджал обучал людей обсуждать сложные вопросы и поставил бы профессору высший балл. Теперь он знал, что может умереть, если жить станет слишком тяжело. Он понимал, как эта мысль могла бы успокоить кого-то другого, но знал и то, что должен быть дома, даже если пришлось бы привезти маму из Англии, чтобы помочь с Табитой. Дом был там, где он хотел быть. Завтра он начнет планировать выписку из больницы. В странах, где разрешена эвтаназия, пациенту может быть тяжело, даже если он понимает свое безвыходное положение, ведь он еще не смирился. Одним предлагают антибиотики, другим — физиотерапию, а ему — смерть, будто это блюда больничного меню. На следующий день пришли медсестры, чтобы сменить повязки после операции, которую Уджал не помнил, и осмотреть место присоединения кишечника к брюшной стенке — раздувшуюся плоть, похожую на губы, через которые продукты переработки попадали в пластиковые пакеты. Медсестры привели молодого доктора, члена хирургической бригады, желавшую проверить, как заживают раны. Она осталась довольна мясистыми розовыми губами колостомы и линией швов на рубце, который простирался от лобка Уджала до верхней части живота. Медсестры ушли, и хирург села рядом с Уджалом. — Знаете, это была долгая операция, — сказала она, — потому что нужно было очистить все внутри. Я сожалею, что вам теперь нужен еще один пакет, но часть кишечника была сильно повреждена. Мы не стали соединять концы кишечника на случай, если снова начнутся выделения, и вам станет плохо. Уджал устал. Он был не готов говорить о своих внутренностях. Но молодой хирург продолжала добрым и обеспокоенным голосом: — В будущем, если выделения продолжат появляться, вам станет сложнее. Мы постараемся справиться с любой болью, которая может возникнуть. Но если предпочтете не продолжать лечение, мои коллеги проконсультируют вас по вопросу эвтаназии. Вы имеете на это право из-за тяжести заболевания. Мы подпишем все, что нужно, чтобы вы получили разрешение. Нужно только сказать... Уджал положил голову на подушку и закрыл глаза. Он хотел поговорить о возвращении домой. Он спросит медсестер позже. К концу следующей недели выделения у Уджала уменьшились, рубцы заживали, он ел пищу небольшими порциями. Колостома работала, пакеты наполнялись, и его перевели из отделения интенсивной терапии в хирургическое, чтобы продолжить восстановление. Теперь каждый день проходил одинаково: ранний завтрак, затем он сам управлялся со стомными мешками, несмотря на предложения медсестер о помощи; душ — о, радость после стольких дней протираний и смены пропотевшей пижамы; короткий сон; обед; визит друга или Табиты с мамой; еще сон; и в конце дня хирург осматривает раны, пальпирует живот, принимает решение о дальнейшем лечении или выписке домой[28]. Каждый день он слышал, как врачи обсуждали результаты лечения с его соседями по палате: кому-то назначали физиотерапию, кому-то — рентген, а того, кто сам спускался и поднимался по лестнице, выписывали домой. У постели Уджала врачи всегда были очень добры. Они спрашивали о Табите, о его боли и выделениях. Они спрашивали, беспокоит ли его что-либо, и напоминали, что, если станет слишком тяжело, можно поговорить с ними об эвтаназии. Затем они уходили. Уджал начал бояться обходов, опасался неустанного хора доброжелательных голосов, которые одним предлагали антибиотики, другим — физиотерапию, а ему — смерть, будто это блюда больничного меню. Он начал понимать, что добрые доктора беспокоились за него. Они могли предвидеть дальнейшее ухудшение его состояния, которое считали безнадежным, недостойным, ужасающим; состояние, которое было хуже смерти. Уджал начал воспринимать солнечную палату с шестью кроватями как тюрьму, из которой смерть была единственным выходом. Он знал, что должен уйти. Профессор снова пришел и попросил позвать жену Уджала. Он объяснил им обоим, что у Уджала очень чувствительные рубцы; внутри до сих пор есть инфекция, которая не ликвидирована потому, что из кишечника до сих пор сочатся выделения; опухоль все еще растет, забирая весь приток крови, внутри нее все так же размножаются микробы, вытекающие гноем из незаживающих разрезов. Это не потому, что вы нечистоплотный человек, заверил его доктор с теплом и сочувствием; это то, как ведет себя опухоль. Она вызывает запах и выделения, независимо от того, сколько раз в день вы моетесь. Многие люди предпочли бы не продолжать жить в таком состоянии... Уджал потребовал свою сумку и вещи. Он настоял на том, чтобы жена отвезла его домой, позвонил матери в Англию и попросил одолжить денег, чтобы приехать к ней. В течение недели он жил в спальне своей матери, а Табита и ее мама спали в соседней комнате на старых двухъярусных кроватях, которые Уджал и его сестра занимали в детстве. Это дом, куда пришел терапевт его матери и откуда его направили в наш хоспис. Медсестра хосписа посетила Уджала и вернулась обсудить, как мы можем помочь. Она распределила его нужды по группам «Физические», «Эмоциональные», «Социальные» и «Духовные». Физически Уджал был худым, бледным, обезвоженным, но если много пил, его тошнило. У него периодически возникали боли в животе, и из-за частого мытья кожа мошонки болела. Эмоционально он почувствовал облегчение от того, что больше не получал предложений о помощи в смерти, как бы это ни было любезно, его беспокоил прогноз голландских врачей, что в будущем опухоль сделает его жизнь «хуже смерти». В социальном плане дом был слишком маленьким для Уджала, его жены, их активного малыша, его матери и многих друзей, которые приходили навестить его каждый день. Табита смущалась из-за акцента своего британского, цеплялась за маму и говорила только на голландском языке. Положение кровати Уджала затрудняло уход за ним. Он колебался между двумя крайностями. Иногда держался за надежду жить до тех пор, пока Табита не пойдет в школу, вступая в торги с Богом, в существовании которого не был уверен, терпел боль, пытаясь выиграть очки. Порой задавался вопросом, был ли он трусом, убежав; стал ли он, отказавшись от эвтаназии, когда качество его жизни все еще терпимо, горем и обузой для людей, которых любил. Уджала положили в одноместную палату хосписа на следующий день. Еще одна кушетка в комнате была приготовлена для его жены, и мы одолжили дорожную кроватку для Табиты. По сути, пока мы думали, как лучше всего поддержать решение Уджала жить с самыми любимыми женщинами до конца жизни, они поселились в его палате. Постепенно мы получили всю историю болезни, и голландские врачи оказали огромную помощь в отправке своих записей, сканов и хирургических заметок на английском языке. Уджал с энтузиазмом соглашался на любой эксперимент, который мог бы улучшить его самочувствие. Таким образом, мы разработали способы использования тампонов для сбора гноя из раны под мошонкой; использовали лекарства, чтобы изменить консистенцию фекалий и уменьшить выделения; мы применяли специальные повязки на разрезе, чтобы сдерживать и уменьшать запах гноя. Несмотря на то, что раковая опухоль в тазу росла, мы вводили лекарства через спинальный катетер, чтобы ослабить боль — обычный невыносимый побочный эффект потери контроля над кишечником и мочевым пузырем уже был решен с помощью нескольких стомных мешков. Уджал приспособился к инвалидной коляске, катая Табиту по хоспису и двору. Они оба спали в середине дня, за что мы все были благодарны — Табита была восхитительным пучком шумной энергии, и передышка была жизненно важна для всех. Если в стране разрешена эвтаназия, умереть можно всегда. А вот паллиативный уход, который, пусть и не продлит жизнь, зато сделает ее лучше, считается нецелесообразной тратой времени и средств. Сегодня Уджал рассказывает Эмме, одному из наших врачей-стажеров, о голландской системе здравоохранения. Он знает, что на протяжении всей болезни его лечили знающие, компетентные, понимающие врачи. Он высоко ценит вклад команды хирургов и отделения интенсивной терапии, которые, несмотря на трудности, безусловно, продлили его жизнь. Его единственная критика относится к тому, что в каждой консультации был тонкий, совершенно непреднамеренный нюанс, как только его рак начал распространяться. В конце концов, этот нюанс стал слишком пугающим, чтобы его терпеть. В Нидерландах разрешена эвтаназия без судебного преследования врачей, которые соблюдают строгие правила, что позволяет пациентам законным путем избавиться от невыносимых страданий в конце жизни. Уджал восхищался голландским прагматизмом, который позволил такому выбору существовать. Тем не менее, только узнав о возможности эвтаназии, он обнаружил, что боится появления новых симптомов, поскольку в качестве возможного решения чаще предлагали эвтаназию, а не продолжение лечения и облегчение симптомов. Врачи изменили его настрой: их беспомощность перед лицом его симптомов и безнадежность прогнозов стали очевидны для него самого. Он понимал, что контроль над непредсказуемым развитием заболевания можно осуществить только запланированной смертью. Уджал убежал от этой определенной, контролируемой смерти в мир неопределенности. Это был компромисс, который мог убить его тело, но спасти дух. Он на себе испытал неожиданные пугающие последствия совершенно гуманного изменения в законодательстве. Уджал провел в хосписе два месяца. У Табиты появился местный акцент и склонность к гимнастическим трюкам: после того как семья покинула хоспис, вся мебель была отправлена в ремонт. Опухоль Уджала добралась до почек, он впал в кому на несколько дней, прежде чем умер, пока Табита бегала и смеялась во дворе около палаты. Они с матерью вернулись в Нидерланды. Мы не знаем, осталась ли Табита билингвой. Возможность непреднамеренного давления — дилемма, с которой в настоящее время сталкиваются системы здравоохранения во всем мире. Как только джинн эвтаназии выйдет из бутылки, будьте осторожны со своими желаниями. Планы на путешествия Кажется, приближение к смерти становится ощутимым для всех, чья болезнь прогрессирует. Иногда метафора отъезда — это единственный подход к обсуждению смерти. На протяжении многих лет я встречала людей, которые в недоумении ищут свои паспорта, просят близких проверить билеты, засовывают случайные вещи в сумки. Я научилась не препятствовать путанице, а говорить с пациентом, пытаться достучаться до него, обсудить и поддержать его чувство приближения к отправлению. Санджив и Арья женаты уже «60 с чем-то лет», говорит он, добавляя «Мне лучше вспомнить точное число, когда она придет!» У Санджива сердечная недостаточность. Он был абсолютно здоров, пока в прошлом году, в возрасте 88 лет, у него не произошел инфаркт миокарда. Его слабое сердце не способно поддерживать активную деятельность — например, он не может одновременно ходить и разговаривать. Его направили в больницу из кардиологической клиники, поскольку анализы крови показали, что развивается почечная недостаточность. Ему назначили постельный режим и корректировку препаратов, которые он принимает. Арья приносит еду из дома. Восхитительный аромат разносится по всему отделению, и соседи по палате спрашивают Санджива, могут ли они тоже сделать заказ. Арья смеется и обещает завтра всем принести перекусить. Ночью в палате становится оживленно. У одного из мужчин остановка сердца. Его сердечный монитор издает сигнал тревоги, и команда отделения вместе с врачом из ОКТ (отделения коронарной терапии) начинают действовать. Волнение, обрывки медицинских фраз, бегущие ноги, «Разряд!». Сердце перезапускается; пациента отвозят в отделение интенсивной терапии в его постели, оставляя пустое место в шестиместной палате. Другие пациенты бодрствуют, встряхиваются. — Как по телику, — замечает один из них. — Я рад, что завтра поеду домой, — говорит другой. — Действительно, — соглашается Санджив. — Я тоже завтра домой. Другие мужчины удивлены: они ожидали, что несколько дней будут лакомиться снеками от Арьи, пока Санджив в постели. — Где же твой дом, приятель? — спрашивает приземистый татуированный мужчина, у которого повышенное давление. Санджив размышляет. — Возле Дели, — отвечает он, называя маленький город, где провел свое детство до того, как приехал в Великобританию учиться. — Может, вы о нем слышали? Татуированный мужчина говорит, что никогда не был в Индии. Санджив выглядит озадаченным. — Это же за углом. Ты шутишь? Медсестра приносит поднос с молоком и говорит: — Парни, ваш приятель в порядке. Извините, что разбудили вас всем этим шумом. Теплого молока? Один из мужчин просит топленого молока, второй — чая, Санджив просит chai[29]. Он поникает, когда медсестра говорит, что «Нет chai». — Нет chai! — ворчит он. — Что это за отель? Он поднимает распухшие ноги через край кровати, встает и спрашивает медсестру: — Мадам, не могли бы вы достать для меня мой чемодан? Собирает свою одежду из прикроватного шкафчика, садится и начинает что-то искать в кошельке. Недовольный, роется в ящике шкафчика, затем в туалетной сумочке, возвращается к кошельку. — Санджив, вы что-то ищете? — спрашивает медсестра. Санджив смотрит на нее с тревогой. — Кажется, я потерял билеты, мадам, хотя могу вас заверить, что все в порядке. Вам нужно увидеть их сейчас или я могу показать позже? Медсестра просит его вернуться в постель, и он спрашивает, во сколько поезд прибудет в Дели. И вдруг она понимает. — Мы прибываем утром, сэр, — отвечает она, понимая, что в его голове она внезапно стала проводником поезда. — Мы просим пассажиров удобно располагаться, я сообщу вам. А теперь я могу помочь вам? Санджив вежливо соглашается, она помогает ему вскарабкаться на кровать («Какие высокие койки!» — ворчит он) и укладывает его обратно. Интересуется, встречает ли его кто-нибудь. — Мои родители, — Санджив улыбается. — Прошло много времени с тех пор, как я видел их в последний раз. Иногда метафора отъезда, предстоящего путешествия — единственная возможность обсудить смерть с тяжело больным пациентом.