Мое сердце замерло. На протяжении всей профессиональной карьеры я работала с людьми на пороге смерти, у меня есть стратегии защиты, но моя ахиллесова пята — это скорбь. Я избегаю работы по подготовке членов семей к утрате их близких — для меня это слишком трагично. Но Ронни отказалась назначить дополнительные «грустные» сессии с каким-либо другим специалистом, даже высококвалифицированным. Поэтому, заручившись советом (и поддержкой) психолога, я продлила еженедельные часовые сессии Ронни на 20 минут «детского» времени. Было одновременно увлекательно и ужасно печально слушать, как она рассказывает семейные истории, и помогать запечатлеть эти ушедшие счастливые времена в подписях, написанных ее округлым детским почерком и прикрепленных к каждой фотографии. Она написала письма на их 18-й и 21-й дни рождения. Вместе мы собрали две капсулы времени из коробок, чтобы отправить их в неопределенное будущее детей без нее. — Кстати, я собираюсь замуж за Дэнни, — бросила она вскользь. Ей хотелось, чтобы это звучало обыденно, но широкая улыбка выдавала ее. Конечно, она была красивой невестой. Сияющая, она держала под руку Дэнни, другой рукой обнимала Кэти и целовала Бена в макушку на фотографии, которая вошла в обе коллекции. В качестве подарка на свадьбу я вручила ей два альбома с фотографиями: один — с бабочками, другой в цветах любимой футбольной команды Бена. Она знала, для чего они. Интересно, где они сейчас. Созерцание собственной смерти — сложное дело. Некоторые люди боятся ее приближения, другие — самого момента смерти, кто-то не может дождаться конца. Одни боятся перестать существовать, вторые — продолжить существование неведомым образом, третьи надеются на обещанный рай. Некоторые испытывают печаль от расставания с любимыми, другие завидуют тем, кто остается жить. Просто невозможно догадаться о мыслях другого человека, когда он думает о смерти. В паллиативной помощи мы научились не делать предположений: мы спрашиваем. Интересно то, что люди могут и хотят ответить и, разделяя это бремя, они часто обнаруживают внутри себя новые откровения и идеи, которые помогают им справиться. Пауза для размышления: называя смерть Обратите внимание на то, как часто вы слышите эвфемизмы «ушедший», «скончавшийся», «усопший» в разговорах и прессе. Как мы можем говорить о смерти, поддерживать тех, кто умирает, будь то пациенты или члены семьи, если не готовы называть Смерть по имени? В вашей семье избегают слова на букву «с»? Если да, как можно изменить это? Приближаясь к порогу смерти, кому бы вы рассказали об этом? И кто, по вашему мнению, рассказал бы вам, окажись он в такой же ситуации? Смерть — это то, о чем могут спросить даже самые младшие члены вашей семьи? Не предполагайте — они никогда не спросят, если это не обсуждается. Как Джо и Нелли, даже маленькие дети будут стараться избегать тем, которые, возможно, огорчат взрослых. Как вы обсуждаете с близкими какие-либо темы? Вы из тех, кто прямо говорит о том, что хочет, или предпочитаете намекать? Насколько хорошо вы понимаете сигналы друг друга? Знаете ли вы, какую заботу ожидают получить ваши близкие, приближаясь к концу жизни? Или считаете, что они хотели бы того же, что и вы сами? Может быть, вы сможете предположить, чего они хотели бы? Если бы вы были близки к смерти, хотели бы оставаться в сознании столько, сколько возможно или предпочли погрузиться в дрему и быть меньше вовлеченным в происходящее вокруг? Какой баланс вы выбрали бы между продолжительностью жизни и ее качеством? Если бы был выбор, предпочли бы вы продолжить или остановить лечение, которое не улучшит качество жизни? Предпочли бы вы прожить сколько возможно, даже при поддержке аппаратами в отделении неотложной помощи, или иметь запасной план, когда интенсивное лечение нужно остановить, чтобы сосредоточиться на комфорте, а не на продлении жизни? Уверены ли вы в том, что члены семьи и самые близкие люди знают о ваших предпочтениях, если вдруг вы тяжело заболеете? Это важные вопросы. Возможно, чтобы узнать ответы, потребуется долгое их обсуждение. Считаете ли вы, что лучше обсудить это сейчас, чем ждать момента, когда это станет вопросом жизни и смерти? Сотрудники отделения неотложной помощи и скорой будут благодарны за вашу точку зрения. И члены вашей семьи будут благодарны, когда примут на себя ответственность за транслирование вашей воли в сложное время. Если у вас уже есть серьезное заболевание, спросите терапевта или врача больницы о возможных чрезвычайных ситуациях, к которым необходимо приготовиться. Часто люди заранее могут составить письменный план, который поможет определить схему действий в случае кризисной ситуации. Это позволит избежать ненужных выездов скорой помощи и госпитализации, в то время как люди, которым это действительно необходимо, смогут рассчитывать на помощь. Вы можете спросить, возможен ли отказ от реанимации с вашей стороны, но при этом нужно убедиться в том, что близкие знают о вашем желании. Взгляд в будущее Увидеть — значит поверить. «Что видишь, то и получишь». Я слышала это собственными ушами. И испытала это на себе. И все же иногда есть нечто большее, чем то, что мы видим и слышим. Иногда чрезмерное внимание к деталям мешает сделать шаг назад и увидеть некую закономерность в том, что мы испытываем; предположения перекрывают другие возможные интерпретации тех же событий. Философы-стоики утверждали, что не сами события, а наша реакция на них приводит к счастью или душевной боли. В случае смерти члена семьи или друга наше огорчение может быть объяснено чувством бессилия и потерей или страданиями любимого человека. Но насколько ясно мы видим ситуацию, в которую глубоко эмоционально погружены? Что, если наши убеждения и эмоции — это объектив, через который мы воспринимаем новый опыт и интерпретируем то, что видим и слышим? Следующие несколько историй иллюстрируют моменты, когда переосмысление ситуации может дать понимание и новый опыт. Не сами события, а то, как человек воспринимает их, служит лучшим руководством. Необходимо помнить, что зачастую может существовать другая интерпретация того, что казалось непоколебимой истиной. Вечеринка на кухне Несмотря на частую смену пациентов хосписа, мы всегда удивляемся их способности выходить за рамки собственных потребностей, дружить и поддерживать друг друга. Точно так же, как семьи раскидывают еле уловимую сеть поддержки во время общего путешествия. Другая сторона нашей работы открылась мне во время наблюдения за одной неформальной группой поддержки. Летний вечер. Все еще яркое солнце освещает японский садик хосписа возле женского отделения, где сидят четыре незнакомки, ставшие подругами в конце жизни. Ама, спокойная горделивая японская бабушка, вышла замуж за британского моряка и переехала с ним в Англию в 1950-х годах. Бриджит, великий ирландский матриарх, много лет управляющий домами престарелых в нашем городе. Пэтти, которую семья и сотрудники называют Наной, в свои 90 не способна разговаривать из-за опухоли головного мозга. И Марджори, которую сотрудники хосписа с любовью называют Герцогиней: она носит роскошное нижнее белье и пользуется дорогой косметикой и духами. Нана устала от визитов своей большой и восторженной семьи. Она провела весь день в инвалидной коляске, взрослые внуки возили ее вокруг хосписа, по саду, по местным улицам в пиццерию на ужин, а затем обратно в хоспис, где со вздохом облегчения с помощью медсестер она наконец оказалась в постели. Правая сторона тела Наны и ее речевой центр не работают из-за опухоли мозга. Чем больше развивается опухоль, тем меньше слов остается у пациентки и тем больше помощи ей требуется для передвижения, но левая сторона ее лица очень экспрессивна в связи с любовью к юмору и абсурду. Одна из вещей, которую Нана находит абсурдной, — луковица амариллиса в горшке напротив нее, рядом с кроватью Герцогини. Это подарок ее дочери, актрисы, хорошо известной в местных кругах и до сих пор пожинающей плоды былой славы. Подаренная на Пасху в изящном золотом горшке, весной луковица произвела крепкий, увенчанный бутоном, росток, который сейчас, несомненно, напоминает зеленый эрегированный пенис. Герцогиня либо действительно не замечает этого сходства, либо делает вид, но Нана в бесконечном восторге от него и хихикает каждый раз, когда Герцогиня просит сестер «полить цветок моей детки». По мере того как опухоль Наны растет, ее осмотрительность убывает. Сегодня она зашлась гоготом, который была не в силах остановить, когда бутон выглядывал из раковины, куда его поместили для полива. Медсестры еле сдерживались, чтобы не рассмеяться. Люди в хосписе на удивление хорошо сближаются и часто помогают друг другу и поддерживают друг друга лучше, чем это могут сделать врачи. Герцогиня хранит альбом с вырезками из газет, по которым можно отследить всю карьеру ее дочери, и показывает его всем, кто готов слушать и не может уйти. Нана и Ама — ее невольная аудитория. Строгое японское воспитание Амы не позволяет ей отклонить приглашение взглянуть на альбом. Герцогиня произвела ее в ранг фрейлины и особо интересуется ее мнением об искусстве японской росписи по шелку. Состояние легких Герцогини ограничивает ее передвижения расстоянием, на которое позволяет отойти кислородная маска — трубки не дают выйти за пределы четырехместной палаты. Кровать Амы стоит напротив кровати Бриджит. Годы работы медсестрой научили Бриджит придерживаться собственного мнения, и в Аме она видит спокойного товарища. Иногда они вместе гуляют по японскому саду, месту умиротворения, ставшему приятным сюрпризом для Амы, когда она прибыла в хоспис. Взявшись под руку, не разговаривая, они показывают друг другу самые красивые места сада. Бриджит увлекает гигантский золотой карп в пруду; Аму, скорее, восхищает сочетание цветов и форм растений. Синтоистский дух Амы находит утешение в этом прекрасном месте; христианская душа Бриджит воодушевлена возможностью помочь новому другу. Бриджит всегда несколько минут болтает с гостями Наны, потому что когда-то была опекуном дома престарелых, где живет Нана. Рак молочной железы Бриджит в конечном счете вынудил ее уйти в отставку, но она очень тронута, что эта семья все еще узнает и помнит ее несколько лет спустя. Она рада слышать, что ее команда поддерживает высокие стандарты, которые она сама установила, и Нана надеется вернуться в дом престарелых, когда закончит лучевую терапию. Для Наны дом престарелых — это ее дом и место, где она хочет провести свои последние дни; для Бриджит — работа и наследие ее жизни. Ама борется с одышкой, вызванной сдавливанием дыхательного горла опухолью пищевода. Она прошла курс лучевой терапии, и в ее трахею вставили специальный стент, чтобы помочь дышать. Она здесь уже неделю и выглядит намного лучше. Поначалу она боялась отойти от кровати, но Бриджит поддержала ее и придала уверенности выйти на улицу. Мы надеемся, что на следующей неделе она вернется домой. На вчерашнем еженедельном совещании группы мы обсуждали каждого пациента и в случае необходимости — их ближайших родственников и друзей, вызывающих беспокойство. Все родственники дам в отделении с японским садом пришли на обсуждение. Семья Наны, похоже, не понимает, что лучевая терапия не излечит ее опухоль головного мозга. Муж Амы обеспокоен, сможет ли она справиться с их крутой лестницей, когда вернется домой. Сын Бриджит волнуется, что у матери духовный кризис: она перестала мучить его посещением мессы. Дочь Герцогини играет главную роль в театре Уэст-Энда и не может приехать, но ее муж-комик живет в доме Герцогини, навещает ее каждый день и развлекает сотрудников и пациентов, и, по словам сестры отделения, «убивает нас своими двусмысленными шутками об этом многострадальном растении!» Было решено, что необходимо решить возможный кризис веры Бриджит (попросить прийти священника); объяснить сыну Наны ее неоптимистичный прогноз (я или главврач хосписа можем с ним поговорить); решить бытовые вопросы Амы (отправить врача домой); и всем, кто еще не видел амариллис, нужно срочно на него посмотреть. В этот вечер я работаю на вызовах. Несмотря на поздний час, я согласилась встретиться с семьей пациента, который умирает, — сегодня после 25-часового перелета приедут его родственники из Австралии. Главврач хосписа тоже задерживается на работе, заботясь об ужине для них по прибытии. Он сидит вместе с командой отделения, которая обсуждает амариллис. — Это просто странно и противно! — говорит Аманда, одна из старших медсестер. — Я не знаю, во что он там превратится, но сегодня заметила, что он тянется к солнцу. Тьфу! Али, младшая медсестра, начинает хихикать. — А ты, — потрясенная Аманда грозит пальцем Али, — ты даже не знаешь, о чем мы говорим, ты еще слишком мала! Слезы текут по лицу Али. От смеха она начинает икать, когда отвечает: — Мэнди, это 1980-е, а не 1940-е! А я медсестра! Главврач хосписа заинтригован — частично амариллисом, частично — подшучиванием в офисе отделения. — Я всегда думал, что вы все такие высоконравственные святоши, — пробормотал он, и Али судорожно рассмеялась. В дверь кабинета стучат, и сквозь стекло я вижу взволнованное лицо сына Наны. Медсестры переключаются на профессиональный режим, и я открываю дверь. — Доктор, мне сказали, что вы хотели меня видеть, — говорит он. — И мне тоже нужно кое о чем вас спросить. — Да, мне хотелось бы пообщаться с вами, — отвечаю я, и мы вместе идем на кухню для посетителей, чтобы сделать чай и взять его с собой. На кухне зал держит комик. Мужья Амы и другой пациентки смеются над его комментарием, соглашаясь выйти на улицу покурить. Я завариваю чай для сына Наны, пока он наблюдает за удаляющимися спинами курильщиков. — Вы хотите пойти с ними? — спрашиваю я. — Я буду здесь еще какое-то время, если хотите сначала покурить. Иногда все, что нужно человеку, — это покой, отдых, принятие. Однако некоторые самостоятельно от этого отказываются, умалчивая от родных свои проблемы и терпя их излишнюю активность и энтузиазм. Он мрачно кивает головой, будто знает, о чем я собираюсь сказать. Мы сидим в офисе и смотрим друг на друга поверх ярких чашек. Этого человека, которому сейчас за 70, все еще защищает и оберегает его умирающая мать. У него была целая жизнь, чтобы научиться справляться с трудностями, но она отчаянно сопротивлялась тому, чтобы он узнал, насколько серьезна ее болезнь. Только сегодня мы смогли получить разрешение откровенно поговорить с ее семьей, отчасти для того, чтобы она меньше уставала от их энтузиазма ее развлечь. Интересно, с чего начать. — Вы хотели что-то спросить? — говорю я. Он ставит чашку на стол. — Да, я хотел узнать, умирает ли она, — внезапно спрашивает он. Господи, оказывается, он заметил больше, чем мы думали. — Интересно, что побудило вас задать этот вопрос? — начинаю я, прощупывая направление разговора. — Бриджит. — Бриджит? Как? — Мама спала, когда я приехал сегодня, поэтому я вышел поговорить с Бриджит. Она спросила, заметил ли я, что у мамы стало меньше энергии в последние дни, чего я не замечал. Бриджит сказала, что это закономерность, которую она видит. Меньше энергии. Больше сна. Потеря сознания, затем смерть. Она видела это очень много раз и знала маму до этого. Бриджит спросила меня, готовы ли к этому дети... — он замолкает и смотрит на свои руки. Wow! Сеть в действии. Бриджит сделала всю мою работу. — Что ж, это то, о чем я хотела с вами поговорить, — отвечаю я. — Что вы чувствуете по поводу слов Бриджит?