Напомнив всем, что напитки остывают, я объяснила, что, когда человек уже достаточно слаб, чтобы умереть, у него больше нет сил вставать с постели: увеличивается время дневного сна и сокращается бодрствование. — С этого момента, Уолтер, я думаю, вы будете чувствовать себя более слабым и уставшим, будете больше спать. Я надеюсь, что лекарство от тошноты, которое выписал доктор Грин перед уходом, поможет. Мы поместим его в маленький дозатор, и оно будет поступать через иголку под кожей. Дейдра отвечает за то, чтобы все проходило гладко, — Дейдра машет Уолтеру чашкой кофе, и он улыбается ей, — и если тошнота вернется, вернусь и я, чтобы устранить ее. — Но попытайтесь этого избежать, пожалуйста, Уолтер, — подкалывает Дейдра, и все улыбаются. Несмотря на опасения Уолтера, атмосфера в комнате спокойная и душевная. — Так что в конце жизни, Уолтер, люди чаще всего находятся без сознания, они не просто спят. Это то, что вы наблюдали у отца, правильно? — Уолтер кивает, я продолжаю: — И так же как и ваш отец, вы уйдете спокойно. Ваши дочери будут видеть то же самое: спокойный папа, который большую часть времени спит, иногда просыпается, затем не приходит в сознание, перестает дышать, очень мягко. Все, как у вашего отца. Молли удивляет всех, говоря: — Я видела, как это происходит. Точь-в-точь, как вы рассказываете. Когда мой муж умирал. У него были ужасные проблемы с легкими после того, как он годами работал в шахте. Мы оба знали, что конец близок. Так что я не напугана, Уолтер, и буду рядом с тобой вместе с девочками, — она поворачивается к ним, — если вы не против. Дочь в пижаме утыкается лицом в слезах в Молли и замечает, что отец держит ее руку. — Как сказала Паулина, Молли, ты наша семья, и мы правда хотим, чтобы ты была с нами. Правда, папа? Уолтер поднимает руку, держа в ней руку Молли, и снова показывает большой палец. Я спрашиваю, есть ли у них вопросы, затем присоединяюсь к Дейдре на кухне, где она соглашается с моим планом и приносит автоматический дозатор. Вместе мы подсчитываем дозу лекарства. Я выписываю рецепт, Дейдра набирает лекарство, которое мы вместе проверяем, вставляет шприц в дозатор, проверяет батарейки, индикатор, и мы возвращаемся в гостиную. Уолтер спит, открыв рот. Паулина тихо плачет, а ее сестра обнимает Молли. — Папа только что сказал, что любит нас всех, — говорит Паулина. — И что ему жаль, что он не попросил Молли выйти за него. — Глупый, — вздыхает Молли. — Мне не нужно было кольцо. Он был моей жизнью. Он знает это. Девушка берет Молли за руку, и говорит: — Мы знаем, Молли, и знаем, как счастлив папа был с тобой. Мы так рады, что ты практически стала нашей мачехой. В этот момент всеобщей любви, когда все члены семьи слышат друг друга, возможно, впервые, я смотрю на Уолтера. Я не могу его разбудить. Он сказал своей семье, насколько любит ее, попросил прощения за то, о чем сожалеет, озвучив все последние желания. И теперь он расслаблен, без сознания, дышит медленно и громко. Его кожа холодная, пальцы синеватые. Циркуляция крови прекращается, пульс слабый, нитевидный. Иногда человека что-то держит в жизни, может быть, страх за близких или страх перед смертью. И как только он успокаивается — умирает, спокойно и тихо. — Уолтер? — говорю я громко. Он не шевелится. Я отодвигаю его веко, он не пытается моргать. Он без сознания, намного быстрее, чем мы с Дейдрой рассчитывали. Я ловлю взгляд Дейдры и понимаю, что она тоже знает, что Уолтер умирает прямо перед нами. Я предлагаю девочкам придвинуться ближе, ставя еще один стул для Молли, чтобы они все уместились у его постели, снова встаю на колени и даю руку Уолтера Молли. — Видите, как он меняется? — спрашиваю я очень мягко. Паулина отвечает, что рада видеть его наконец уснувшим, но ее сестра переводит взгляд с Уолтера на меня и Дейдру и восклицает: — Это происходит сейчас? — Думаю, да, — отвечаю я, — потому что его дыхание меняется. Вы видите, как он расслаблен. И перестал хмуриться. Молли, что вы думаете? Молли поднимает руку Уолтера: — Смотрите, его пальцы начинают синеть. Я думаю, время пришло, и он знал. Поэтому и сказал нам все. Эта мудрая женщина уже видела смерть. Мы не хотим, чтобы тошнота Уолтера вернулась, поэтому Дейдра устанавливает автоматический дозатор и прячет маленький шприц под подушку. Затем уходит на вызов. Закрывая дверь, она говорит мне: — Я не знала, что это произойдет сейчас. Я соглашаюсь, что это было резкое изменение, хотя признаки были на протяжении нескольких недель, и Молли не удивлена. Я снова сажусь на пол рядом со Свипом, чувствуя, как мои ноги отекают. Уолтер глубоко и громко вздыхает, и его дыхание становится глубоким и частым на какое-то время, затем замедляется и затихает. Я рассказываю семье, что это называется дыханием Чейна — Стокса[30], и это значит, что Уолтер без сознания. Ближе к концу циклы поверхностного и глубокого дыхания будут перемежаться длинными паузами в дыхании. Я объясняю, что в какой-то момент во время этой фазы он сделает выдох и больше не вдохнет. Никакой паники, боли, ничего необычного. Плавное окончание дыхательного цикла. Свип продолжает выглядывать из-под кровати и смотреть на Уолтера и лица вокруг него. Я чувствую, что мои ноги свело судорогой, извиняюсь и ухожу на кухню, чтобы сделать еще чай и принести Свипу воды. Я не думала, что останусь так надолго, но не могу сейчас уйти. Звоню коллегам и объясняю, что вернусь поздно. Я как раз наполняю чайник, когда на кухню заходит Паулина и произносит: — Я думаю, он умер. Уолтер действительно больше не дышит. Неподвижный и желтый, он лежит на подушках, повернув голову к семье, и так и держа руку Молли в своей. Глаза Молли сухие. Дочери Уолтера обнимают друг друга и плачут. Под кроватью скулит Свип. — Вы помогли ему уйти спокойно, — говорю я, — и он ушел так, как хотел. Вы отличная команда. Я призываю дочерей подойти ближе к нему, прикоснуться или поцеловать на прощание, Молли высвобождает свою руку и берет за руку меня. Она провожает меня до двери и говорит: — Дальше я смогу все сделать сама. Мы будем в порядке. Я знаю, что она поможет девушкам попрощаться с отцом. Дар хорошей смерти был передан следующему поколению. Яркое солнце и гомон играющих детей шокируют контрастом с тихим домом. Жизнь продолжается, в том числе и за окном этого дома. Я звоню терапевту, чтобы сообщить ей о смерти, оставляю сообщение Дейдре и своей команде, что возвращаюсь в больницу. Какая честь наблюдать за семьями, когда они будто выкованы в печи любви и поддержки, особенно в момент самого яростного жара в конце жизни. Пауза для размышления: взгляд в будущее Сделать шаг назад, чтобы увидеть всю картину, — это испытание. Оно требует понимания того, что существует другая точка зрения на сложившуюся ситуацию и принятия, что собственная точка зрения может быть пересмотрена. Возможно, отступить назад будет проще, если мы будем воспринимать жизнь с любопытством, а не с уверенностью в точности своих суждений, стремясь узнать новое о себе и людях вокруг. Молодой врач Санджива была уверена в том, что ему нужно, но медсестра, которая ухаживала за ним, сделала шаг назад и увидела более широкую картину. Сделать шаг назад непросто, но это всегда влечет новые открытия. В своем эссе «Моя собственная жизнь» великий медицинский писатель Оливер Сакс, уже зная, что находится на пороге смерти, описал, что теперь он «способен увидеть свою жизнь как будто с большой высоты — как некий ландшафт, в котором все взаимосвязано». Он утверждает, что «внезапно его взгляд обрел фокус и перспективу». Это великий дар — возможность заново посмотреть на то, что казалось знакомым и известным. Истории в этой части книги рассказывали о многочисленных испытаниях, которые помогали посмотреть на мир по— новому. Работая с пациентами, чей разум может быть замутнен, мы можем отступить назад и попытаться услышать их проблемы, надежды, желания, которые вырисовываются в общей путанице. Работая с теми, чье положение может показаться невыносимым, мы можем отступить назад и понять, что их фокус и перспектива все еще ясны для них самих. У кровати умирающего пациента можно увидеть людей, которые чувствуют, открывают заново и укрепляют отношения друг с другом или обнаруживают в больнице или хосписе внезапное родство с незнакомцами, окружающими их в очень эмоциональный момент конца жизни. Поскольку мы все умрем, многие из нас спорят о том, имеем ли мы право выбирать, когда закончить жизнь. Эти взгляды основаны на различных подходах, которые включают право на личную автономию, обязанность защищать уязвимых, принцип равенства перед законом, достоинство человеческой жизни, хрупкость условий жизни людей и личные убеждения, основанные на гуманизме, вере, утилитаризме, добродетели. Нет сомнений в том, что сторонники обеих сторон мотивированы состраданием, убежденностью и принципом. И все же дискуссия так часто поляризована, шумна и тревожна и, похоже, мало связана с тем, что на самом деле происходит с людьми, когда они приближаются к последнему этапу жизни. Какой бы ни была ваша точка зрения, она, вероятно, обогатится, если вы внимательно прислушаетесь к тем, чье мнение отличается. Работая в реальности повседневной смерти, многие из нас, специалистов паллиативной помощи, недовольны резким, черно-белым мнением сторонников любого взгляда, когда мы знаем, что реальность ни белая, ни черная, но абсолютно индивидуальна, как тысяча оттенков серого для каждого человека. Недостающее звено в обеих точках зрения — это реальность смерти человека, неожиданно нежное продвижение к смерти, которое испытает большинство из нас, какими бы ни были испытания предшествующей неизлечимой болезни. Если взглянуть за пределы текущей ситуации, мы все увидим более богатую перспективу и позволим умирающим сосредоточиться на том, что для них наиболее важно, какими бы ни были другие идеи, которые могут возникнуть у нас. Наследие Какое перегруженное слово. Наследие — это то, что мы оставляем в мире, хорошо это или плохо. Это может быть целенаправленно и тщательно собранная коллекция предметов либо помощь или вред, который мы привнесли в жизни других людей, взаимодействуя с ними на протяжении всей жизни. Умирающие часто очень хорошо взвешивают свое наследие и стремятся к тому, чтобы их жизнь заканчивалась таким образом, чтобы нанести наименьший вред тем, кого они любят. Некоторые люди усердно работают, чтобы оставить памятные вещи для других; некоторые совершают альтруистические поступки, организовывая фонды в надежде спасти кого-то от болезни; некоторые стремятся создать специальные «последние воспоминания». Какие бы действия они ни предпринимали с намерением сформировать наследие, они вполне могут не знать о многочисленных детальных последствиях, которые уже повлияли на жизнь других людей. Кое-что непредсказуемое Изменение мира кажется важным жизненным заданием для многих людей, однако признание того, что мы изменили в жизни, к которой прикасались, может быть трудным. Легко отклонить собственный вклад, как незначительный, сравнить себя со сверстниками и почувствовать недостаточно важным. Иногда роль психотерапевта заключается в том, чтобы помочь кому-то переоценить свою роль, раскрыть истинные цвета, сияющие сквозь скуку повседневной жизни, и уже замеченные всеми, кроме нас. Это само по себе является терапевтической победой и может изменить жизнь человека. И тогда судьба просто открывает врата, которые позволяют невообразимому случиться. Одно дело знать, что умрешь раньше, чем многие, и совсем другое — что можешь умереть внезапно. Некоторые впадают в отчаяние, но для других это означает, что каждый день должен быть наполнен смыслом. — Тихо! Дэна показывают! Вся семья собирается у экрана, чтобы посмотреть, как молодой человек разговаривает с репортером. Спокойно, с улыбкой на лице, он рассказывает о своих интересах: рок— музыка, компьютерные игры, собака. Его выразительное лицо, спокойное поведение и поставленная речь говорят о том, что он может быть стажером программы молодых менеджеров или бизнесменом. Камера двигается назад, и становятся видны широкие плечи, как у спортсмена, затем еще дальше, и на экране появляется его инвалидное кресло, которое полностью меняет весь контекст. Дэн говорит о смерти. О собственной смерти, которая, скорее всего, произойдет, когда ему будет 20 с чем-то лет. Он говорит о своей подготовке к смерти. И особенно — о «Плане неотложной медицинской помощи», в котором будут закреплены все его пожелания на случай, если он не будет способен озвучить их самостоятельно. Дэн выступает за распространение «Плана предварительного ухода»[31]. Интервьюер задает вопрос о его болезни. Дэн рассказывает, что страдает редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), вызывающей слабость мышц с детства. Сначала он мог играть в футбол со своими друзьями, затем — только стоять и смотреть, позже — лишь сидеть в инвалидном кресле. Сейчас у него электрическое инвалидное кресло, которым он управляет с помощью джойстика. Скорее всего, в 20-летнем возрасте мышцы его грудной клетки ослабнут, его дыхание станет затрудненным, сознание потускнеет, и жизнь закончится. Но неожиданно судьба преподнесла ему еще один сюрприз: МДД Дэна повлияла и на его сердце и может вызвать непредсказуемый сбой сердечного ритма, и как следствие, внезапную смерть. Без предупреждений. Когда 18 месяцев назад врачи диагностировали эту проблему, они предложили Дэну имплантировать дефибриллятор — маленький электронный аппарат, который снова запустил бы его сердце. Дэн был сбит с толку. Он смирился с тем, что умрет, будучи моложе своих друзей, с тех пор как в 12 лет спросил об этом маму, и она честно ему ответила. Его физические силы убывали, и он привык к новой жизни в теле, которое все меньше работало и постепенно станет причиной ранней смерти. Но его мозг работал отлично. Внезапная смерть? В любой момент, без предупреждения? Осознание этого потрясло его. Я провожу сессии когнитивной терапии с теми, кто потрясен сложными и смертельными заболеваниями. Так я и встретила Дэна за год до его интервью на ТВ. Он был направлен ко мне группой психологической помощи. Они сами были потрясены идеей помощи молодому парню с суицидальными наклонностями, который умирал от двух смертельных заболеваний. Я вспоминаю нашу первую встречу. Дэн приезжает со своими родителями в хоспис, где я заведую отделением КПТ. Я наблюдаю за тем, как он подъезжает ближе, легко управляя своим инвалидным креслом, огибая углы и незнакомые узкие дверные проемы. Пока я придерживаю двери, Дэн заезжает в кабинет и паркуется возле моего стола. Я предлагаю ему пересесть в кресло, но он совсем не хочет подниматься, делать усилие и пересаживаться. Мы сидим друг против друга, и я спрашиваю, как могу ему помочь. Он пожимает плечами и издает многосложный звук: «Я не знаю...», на его лице та же палитра чувств — отчаяние и вызов. Дэн сидит прямо в своем электрическом кресле, склонив голову. Он высокий, широкоплечий, и если бы его гены перемешались иначе, мог бы играть в регби или быть мотоциклистом. Его вьющиеся рыжие волосы спускаются до плеч. У него гладкая, бледная от затворничества кожа; мышцы, которые больше не подчиняются командам мозга. Его заболевание касается только мышц, но чувства и мышление остаются нетронутыми.