Тут я замечаю золотистого ретривера, который очень тихо сидит в углу. Сильви, уже в парике, проскальзывает через дверь, и Фрайдей весело лает. Она ходит аккуратно, очень тихо, будто скользя по льду. — Привет, команда! — приветствует она нас, обнимая меня и медсестру, аккуратно садится на угол дивана, складывает свои длинные ноги, заправляет волосы за уши, кивает в сторону собаки и продолжает: — Сбил меня с ног вчера. Я шатаюсь будто кегля! (Улыбка.) Я узнаю эту картину. Некоторые препараты химиотерапии поражают нервы, снижая чувствительность пальцев рук и ног, одновременно подменяя нормальные ощущения покалываниями, и некоторые пациенты ощущают, будто ходят по разбитому стеклу. Поэтому им сложно уверенно ходить, как и Сильви, и они становятся шаткими, как кегли. Медсестра спрашивает о синяках: низкое содержание тромбоцитов в крови Сильви увеличивает размер каждого из них. Сильви улыбается, ее улыбка сверкает, как маяк темной ночью, и отвечает с сожалением: «Ага, я приземлилась на свой зад. Выглядит так, будто я отращиваю хвост». Она поворачивается боком, стягивает свободные штаны и показывает темно-сиреневый синяк, который расплывается от ее левой ягодицы вниз до бедра. «Ай», — вырывается у сестры, Фрайдей тихо поскуливает. «Ты не хотел, глупый пес!» — успокаивает его Сильви. За следующие несколько часов я открыла, что Сильви удивительная. Ее мама осталась с нами только на 15 минут, а затем ушла — «Спасибо, мам! Увидимся позже!» (Улыбка.) — дав дочери шанс поговорить без страха ее огорчить. Как только она выходит из комнаты, Сильви достает из-под дивана пакет и вытряхивает его содержимое — цветные ткани, детскую одежду, футболки, толстый кусок пены и материалы для шитья. — Получится здорово! — говорит она сестре, и они рассказывают мне о ее проекте. Эта идея появилась в голове Сильви несколько месяцев назад, когда она была в больнице. Игровой психолог помогал детям сделать фигурки из глины из набора. Девочка брала фигурку (она выбрала Миссис Тигги-Винкль[35]) и делала с нее слепок, мальчик разукрашивал модель, сделанную до этого (паровоз Перси[36]). Дети были в восторге — они готовили сюрпризы для родителей. — Не нужно быть Эйнштейном, чтобы увидеть, насколько больны эти дети, — сказала Сильви. — А потом я увидела, как они делают отпечатки рук в глине. И тогда-то я поняла, что это будут подарки родителям, чтобы они вспоминали о них. Прощальные подарки... Сильви поразмыслила об этом, и у нее родилась идея проекта. Она показывает кусочки ткани. — Я пытаюсь собрать мамины любимые. Это кусочек моего сарафана, это моя детская куртка, а это футболка, которую я раскрасила, когда была в лагере в 12 лет. Это пуговица от моей школьной формы, потому что я постоянно теряла пуговицы, а она все время пришивала новые. (Улыбка.) Пена придаст объема подушке, а из лоскутов своей одежды она сделает разноцветный чехол — чтобы мама помнила. Работники лабораторий тоже причастны к пациентам: они следят за каждым из них по количеству тромбоцитов в крови и пакетов с тромбоцитарной массой. Мама Сильви отдыхает от ежедневных дел только вечером, усаживаясь перед теплой печкой на кухне. Она садится в потрепанное кресло-качалку, которое когда-то принадлежало ее матери и должно было перейти по наследству Сильви. Подушка с воспоминаниями предназначена для этого семейного кресла-качалки: чтобы обогатить наследие для будущего, которое не увидит Сильви. За дверью слышится шорох, пакет тут же оказывается под диваном. Мама приносит поднос с дымящимися чашками кофе и снова уходит. — Ты можешь остаться, мамуль, — говорит Сильви. — На сегодня больше нет секретов. После кофе и взятия образцов крови мы с медсестрой прощаемся. Мы объясняем, что завтра переливание буду делать я, пока сестра поедет на другой конец страны к ребенку, чей курс химиотерапии только начался. — Бедный парень, — говорит Сильви. — Надеюсь, он победит. Следующее утро начинается с гематологической лаборатории. Я знаю всех технологов с предыдущей работы в отделении взрослой гематологии и захожу, чтобы поздороваться. Они помнят меня как новичка с моих первых дней в качестве врача. Я забираю результаты анализа крови Сильви из лаборатории (тромбоциты — 18, нормальный диапазон — 200-400) и открываю соседнюю дверь, чтобы взять пакет с тромбоцитарной массой для переливания. — Осторожно! Она вернулась, — шутят коллеги. Они спрашивают меня о работе с искренним интересом: «Как поживает Сильви?» Несмотря на то, что эти люди проводят все свое рабочее время в лаборатории, они настолько добры, что следят за каждым пациентом по количеству тромбоцитов в крови и пакетов с тромбоцитарной массой. Они знают, что она умирает, скоро ее анализы больше не будут приносить в лабораторию, и что она так и не сможет вырасти. — Она радостна и креативна, — отвечаю я. — Ожидает свежих тромбоцитов, которые я преподнесу вместе с кофе и печеньем. Они передают мне термоконтейнер для транспортировки продуктов крови, будто коробку для завтрака, и я ухожу. — Передавай ей нашу любовь! — выкрикивает главный технолог лаборатории. Возможно, он никогда не встречал Сильви, но с самого утра размораживал тромбоциты для переливания. Какой сервис! Сегодня пасмурный день — нет ни золотого света, ни изысканной изморози. Деревню затянул туман, дороги стали неузнаваемы. Я с облегчением слышу грохот решетки под колесами и постукивание гравия. Я собираю весь набор: пакет крови (есть), записи и опросник для осмотра (есть), рюкзак с книгой на случай, если пациент решит отсрочить переливание (есть), сумка с капельницей, стетоскоп, термометр, тонометр (есть). Входная дверь открывается, навстречу выбегает Фрайдей и с энтузиазмом меня обнюхивает. В проходе стоит Сильви, без парика, но с улыбкой (конечно), кричит: «Вам стоит посмотреть на мои синяки!» и зовет меня внутрь. Мама Сильви пользуется двухчасовым медицинским визитом, чтобы отправиться по магазинам в соседний город. Она показывает, где лежат чашки, кофе, молоко и телефон. Папа Сильви на работе, собака может оставаться в саду. Остаемся только мы вдвоем. Мы сразу начинаем переливание: измеряем температуру, пульс, давление; подключаем капельницу к пакету с физраствором; снимаем с руки Сильви стерильную повязку, которая закрывает порт-систему в вене; подключаем трубку капельницы к катетеру, регулируем подачу; затем меняем пакет физраствора на пакет с тром— боцитарной массой; фиксируем время, проверяя каждые 15 минут. — У меня большая проблема, — заявляет Сильви. Она выглядит грустной. Я спрашиваю, что случилось. — Проблема с проектом. Чертовы пальцы онемели. Я не могу шить, не чувствую нитки, не могу ровно держать ткань. Глупо, глупо, глупо, — она прикусывает губу. — Какашка, — соглашаюсь я, она немного удивлена. — Медицинский жаргон, — уверяю ее. — Да, точно. — Так какой план? — спрашиваю я. Какой глупый вопрос: я и есть план. За несколько секунд она извлекает пакет, ножницы, булавки, сантиметр. Сидя со мной за огромным кухонным столом, она руководит процессом, пока я подкалываю и сшиваю вместе маленькие кусочки ткани. Она изучает, перемещает, смотрит с разных углов, снова размышляет, качает головой, кусает щеку и меняет местами квадратики ткани. Время от времени мы отвлекаемся, чтобы измерить пульс, давление, температуру и снова возвращаемся к работе. Пока мы занимаемся проектом, Сильви рассказывает о семье, музыке, друзьях, о том, каково быть лысым, о внешности, о наследии. Наследие — это слово редко услышишь из уст подростка, но именно его она имеет в виду. Ее школа занимается организацией мероприятий с целью сбора средств на исследование лейкемии. Чаще всего это концерты, в которых Сильви участвует как барабанщик, а потом редактирует записи концертов, продающихся на кассетах. Эти кассеты останутся и после ее смерти, и ей кажется, что это и здорово, и грустно — это и есть наследие, которое успокаивает. Быть лысым «просто ужасно зимой, бррр!», но, с другой стороны, «это довольно круто для девушки на сцене». Образ ее теперь — это «щеки как у хомяка», которые появились из-за стероидов, новое отражение в зеркале пугает ее: «У нас одна ванная на двоих с девушкой, с которой мы не знакомы». Она возвращается к наследию: — Есть две части. Я буду продолжать жить в своей музыке, и это, в общем-то, легко. Другие люди уже сделали это: Джон Леннон, Джон Бонэм[37], Кит Мун[38]... Они играли это тогда. И сейчас, когда я повторяю их треки, они будто рядом. Но другая сторона наследия намного сложнее. Маме и папе будет так грустно... У папы есть работа, он постоянно занят и просто не берет это в голову. Я почти как он, правда, — играю на ударных, чтобы не сойти с ума. А мама другая. Она будет стойко переносить мою смерть, но ей будет очень сложно оставаться одной, пока папа занят. Каждый вечер мы сидим тут, я и мама, возле печки, просто прижавшись друг к другу, каждая на своем стуле и с чашкой чая. Просто болтаем, не думая. Думаю, этого ей будет недоставать больше всего. Поэтому я решила сделать ей подушку для кресла-качалки. Это мой способ сказать, когда больше не буду рядом: «Мама, присядь ко мне на коленки». И я буду качать ее, обнимая, пока мы вместе смотрим на печку. Это гениально. Надеюсь, ей понравится. Я не могу посмотреть на нее, шитье расплывается перед глазами, и я всеми силами стараюсь не ронять слезы на ткань. Эти слезы нужно спрятать. иглы и булавки. К концу переливания под руководством Сильви мы собрали чехол из лоскутов, и я много раз себя уколола иголкой. Булавки и иголки пронзают кончики пальцев, когда я собираю сумки, — в них гораздо меньше вещей, чем когда я пришла, но почему-то они кажутся тяжелее. Они наполнены восхищением и трепетом перед этой почти-женщиной с большим сердцем, которая любила так сильно, несмотря на столь короткое время, что ее чаша не наполовину полна, а наполнена настолько, что переливается через край. Колыбельная Оказание паллиативной помощи незнакомым пациентам — это испытание, в котором задействованы активные умственные усилия, оно приносит большое удовлетворение от проделанной работы. Совершенно другая ситуация — пройти по этому пути вместе с друзьями и семьей, особенно когда болезнь забирает детство маленького человека. Эта история — о стойкости при печальных обстоятельствах и о том, как имя любимого ребенка становится символом заботы и поддержки. Сложно поверить в то, что я слышу сейчас от своей подруги. Вечерний свет скользит по изгороди и отражается в моих глазах, когда я стою у окна и говорю по телефону. Меня ослепляет его яркость, все внимание сосредоточено на ее словах, произносимых спокойным голосом — обдуманные, тщательно отрепетированные фразы, которые она может произнести вслух, сообщая ужасные новости. — Ты понимаешь, что это значит? — уже несколько раз повторяет Лил, и я понимаю, что молчу из-за ужаса, который подкрадывается ко мне. Лил — педиатр, она знает о развитии детей все, и замечает такие детали, которые многие из нас упустили бы из виду. Сейчас она в декретном отпуске с двумя чудесными девочками-близнецами. Она с удовольствием наблюдает за тем, как они растут и меняются шаг за шагом; интерпретирует их бульканье и смешки, радуется вместе с ними, когда они внезапно находят пальцы на ногах и руках, слышат свой голос, и делится в нашей скромной компании из трех человек радостями материнства и родительства. Но она заметила маленькую деталь, которую совершенно точно не замечала я. У одной из близнецов, Хелены, появилось отчетливое подергивание мышц языка. Для опытной мамы яркого, счастливого и любимого ребенка это стало шокирующим знаком: мышечное заболевание, которое будет прогрессировать, разрушать и в конечном итоге приведет к смерти. К тому моменту, как наша подруга сообщила ужасную новость, диагноз уже подтвердили специалисты. Спинальная мышечная атрофия[39] (СМА) первого типа[40] — самого неблагоприятного. Хелена вряд ли доживет до своего второго дня рождения. — Ты понимаешь, что это значит? — снова повторяет Лил, и я киваю, что абсолютно ни о чем ей не говорит, но слов у меня нет. Это ужасно и жестоко, и они близнецы. Страшная мысль проскальзывает у меня в голове ровно в тот момент, когда Лил говорит: — Хорошо, что они разнояйцевые близнецы. У Саскии нет этого гена. Я совсем не понимаю, как они вообще могут быть за что— то благодарны, зная, что ждет их впереди. Мы дружим с медицинского колледжа — я, Лил и Джейн. Специализация Лил — защита детства, что для меня невероятно грустно и трагично. Сейчас ей еще тяжелее, поскольку она стала мамой. Джейн — детский анестезиолог, она помогает маленьким пациентам переносить сложные операции, часто бок о бок работая со специалистами неотложного отделения, что само по себе невыразимо сложная и стрессовая работа. Тем не менее они считают, что моя работа в паллиативной медицине так же сложна, как и их. Поэтому, разговаривая со мной по телефону на следующий день, Джейн говорит, что из нас троих только у меня есть все необходимые знания для поддержки Хелены. Какая ирония... Оказание паллиативной помощи незнакомым людям и близким, конечно же, отличается, и второй вариант всегда тяжелее. Но правильный подход в обоих случаях помогает пережить трагедию всем ее участникам. Джейн думает о будущем, она знает все о развитии СМА из своего опыта в интенсивной терапии. Как только мышцы горла ребенка перестанут работать, он не будет способен глотать пищу или очищать горло от мокроты, а легкие станут подвержены инфекциям. Мышцы грудной клетки будут слабеть, он не сможет кашлять и глубоко дышать. Обычная простуда может стать причиной обширной инфекции в легких. На ранних стадиях возможны поддерживающее лечение в интенсивной терапии и использование аппарата ИВЛ и даже продолжение лечения дома. Но мышечная недостаточность обратит вспять все достижения ребенка, которых он добился, катаясь, сидя, ползая и стоя. Дальше он не будет способен совершить даже малейшее движение. Кормить его придется с помощью зонда, он будет требовать постоянного внимания и отсасывания слюны, которую не сможет проглотить самостоятельно. Затем придет время поместить его в отделение интенсивной терапии, где будет оттягиваться момент смерти, а не поправляться здоровье. У ребенка больше не будет мышечной силы, чтобы дышать без ИВЛ. Многие семьи не знают, как пользоваться аппаратом ИВЛ дома, и ребенок вынужден находиться в больнице. Джейн не раз наблюдала за тем, как поддержание жизни перерастало в отсрочивание момента смерти, когда уже нет надежды на улучшение. Она всегда обозначает основные проблемы, именно поэтому она хороший специалист. Моей небольшой ролью стали телефонные разговоры с использованием знаний КПТ, которая помогла бы Лил отделить реальную грустную картину от катастрофических представлений, разрастающихся до размеров минного поля. Катая девочек в двухместной коляске, Лил привыкла к смеси восхищенных взглядов и глупых навязчивых вопросов: «Они близняшки?», «Значит, они одного возраста?», «Вы делали ЭКО?» Сейчас же те самые соседи, казалось, избегали ее, переходя на другую сторону улицы, когда она приближалась, или торопились на автобусную остановку или парковку. Ее мир вдруг наполнился двухместными колясками, мамами и бабушками здоровых близнецов с нормальной жизнью, которую они воспринимали как должное, разжигая ее гнев и отчаяние. Во многом это были ее собственные представления о происходящем. Хелена не выглядела больной, и каких-либо оснований подозревать, что что-то не так, когда эта троица ходила по магазинам или заходила в детскую, напевая песни, быть не могло. Несчастье растет, как сорняк, пускающий корни в трещины нашей психики. Я и Лил анализируем ее опыт, идентифицируем сорняк, и она вырывает его, когда понимает, что ее настроение снова падает. Присутствие здорового близнеца подразумевает, что какая-то часть нормальной семейной жизни должна сохраняться. Пока они совсем маленькие, родители усаживают их в рюкзаки во время прогулок по дикой природе Пеннинских гор или Шотландии. В своем развитии, по крайне мере поначалу, они во многом совпадают, Хелена иногда немного запаздывает, но в рамках нормального развития. Они обе любят музыку, купаться, друг друга. Как и многие близнецы, могут долгое время довольствоваться компанией друг друга, смеясь над одной шуткой или с восхищением рассматривая движения рук, зачарованные такой похожей родственной душой. Они «разговаривают» друг с другом часами: Лил звонит нам и дает послушать эти глубокомысленные и совершенно непонятные беседы. Первая серьезная легочная инфекция у Хелены возникает внезапно, она в больнице, в изоляционном боксе с быстро нагнетаемым кислородом. Ее родители постоянно сменяют друг друга — один дежурит у бокса, второй пытается поддерживать нормальную жизнь сестры. Но как жизнь может быть нормальной для Саскии без Хелены? Джейн все время находится рядом и как анестезиолог пристально следит за тем, что Хелене может понадобиться ИВЛ. Лил комфортно, когда Джейн рядом. Я заскакиваю ненадолго, разговаривая с Хеленой через прозрачную капсулу, которая поддерживает высокий уровень кислорода для ее дыхания, и напевая вместе с Лил попурри из детских песенок. Хелена тяжело дышит, ее ребра содрогаются от напряжения, но она все равно смеется. Это бесценно. Через неделю она возвращается домой без аппарата ИВЛ. На этот раз. В два года они чудесны и прекрасно осведомлены об этом, одаряя улыбками и четко отвечая «Нет» на все материнские предписания. Ах, улыбаюсь я про себя, ужасные близнецы прибыли. Если их отрицание всех просьб вполне ожидаемо, то присутствие их обеих — нет. Будто желая еще больше показать их растущее неравенство, Саския бежит через комнату к дивану, на котором лежит Хелена, вскарабкивается на него (используя каминную полку так, будто ее родители — альпинисты), и забирается на спинку, в то время как Хелена лежит без движения, и только ее глаза следят за каждым движением ловкой сестры. Хелена продолжает дышать только благодаря тому, что за ней постоянно кто-то следит, готовый убрать слизь и слюну из горла, где они собираются, препятствуя попаданию воздуха в легкие. Это означает использование маленького отсасывающего слюну устройства около 30 раз в час, реже можно пользоваться приспособлением, похожим на маленький пылесос. Она сносит это вторжение, которому не может сопротивляться, с удивительной невозмутимостью, иногда морща брови и раздувая ноздри в знак протеста, но тут же улыбаясь, как только трубка показывается из ее рта или носа. Последнее, что нужно смертельно больному ребенку, — какое-то выделение, особенное отношение к нему. Ведь любой человек хочет чувствовать себя частью общества, быть «нормальным». Активное развитие новых навыков и умений одним из близнецов отражает неумолимый упадок другого. Глубина отсталости Хелены хорошо видна на фоне подвижности Саскии и ее способности говорить. И все же Хелена улыбается, вопрошающе смотрит, заигрывает, используя всю свою силу, чтобы продолжать быть частью любовного четырехугольника их семьи. Ее родители наблюдают за постепенным угасанием неутомимой дочери и удивляются ее смелости и силе, которые позволили пережить ей все предсказанные сроки, каждый драгоценный день, неся свое хрупкое бремя. Не смыкающие глаз, уставшие, подталкиваемые силой воли и страхом перед ее страданиями, сколько еще они надеются сохранять ее жизнь? Как долго смогут надеяться? Я с благоговением наблюдаю за усталой, смелой подругой, пока Хелена еще некоторое время купает семью в благодати своего счастливого присутствия. Телефон звонит во время обеда, когда я дома пишу материалы для обучения. Это Лил, почему она плачет? Мое сердце сжимается. Нет, она смеется, едва может разговаривать. — Я звоню от Хели, ей нужно тебе кое-что сказать. Передаю трубку... Я слышу тяжелое дыхание. Слабость лицевых мышц не позволяет Хелене четко разговаривать, но я слышу: — Ка? Ка? Это мое имя. — Привет, Хели, это я.