. Ответ на загадку смерти, который должен знать каждый живущий «Смерть — это часть жизни. И, осознав процесс умирания, вы сможете осознанно жить». Анна Лосева, анестезиолог-реаниматолог * * * Эта книга с любовью посвящается всем, кто рассказал эти истории. Моим родителям, благодаря которым родились слова. Моему мужу, превратившему их в мудрость. Нашим детям, чьи истории еще только начинаются. Введение Может показаться странным, что кому-то хочется тратить время на изложение историй умирающих после полувековой работы с ними. Быть может, самонадеянно предлагать эти истории читателю — вряд ли ему захочется сопровождать умирающих незнакомцев на страницах книги. Однако именно для этого она была написана. На протяжении всей медицинской карьеры я видела, что, сталкиваясь с вопросами жизни и смерти, мы всегда имеем свои идеи и ожидания. Каждый смотрит на мир через объектив собственного опыта, независимо от того, касается ли это рождения, смерти, любви, утраты или перемен. Проблема в том, что если рождение, любовь и даже скорбь широко обсуждаются, на тему смерти наложено табу. Не зная, чего ожидать, люди собирают крупицы информации о ней из различных источников: телевидения, фильмов, книг, социальных медиа и новостей. Этот чрезмерно приукрашенный и сильно упрощенный взгляд заменил опыт, когда смерть была обычным явлением: каждый мог увидеть ее закономерности и узнать, что жизнь может быть удовлетворительной и по мере угасания, и даже мог присутствовать у смертного одра. Этот опыт был утрачен во второй половине ХХ века. Развитие здравоохранения, новые виды лечения — антибиотики, диализ, химиотерапия на ранних сроках, правильное питание, вакцинация и многое другое — радикально изменили отношение к болезни, дав надежду на излечение или, по крайней мере, отсрочку смерти, что ранее было невозможно. Это привело и к сдвигу в отношении к неизлечимо больным пациентам, которых отправляют в больницу вместо того, чтобы оставить спокойно доживать последние дни дома. Продолжительность жизни увеличилась, жизнь многих улучшилась и была продлена. Развитие медицины позволило избавиться от многих болезней и сильно продлить жизнь. Однако это вызвало и сдвиг в отношении человека к смерти. Теперь этот естественный процесс вызывает страх и даже панику. И тем не менее прорывы в области медицины могут помочь только до определенной степени, ведь за границей поддержания жизни есть граница смерти. В сфере продления умирания технологии превзошли себя, став триумфом отрицания накопленного прежде опыта. Но смерть наступает в любом случае, и то, как мы умираем, остается неизменным. Изменилось понимание этого процесса, последних слов и этики, так хорошо известных раньше, когда смерть была неизбежна. Вместо того, чтобы встретить смерть дома в окружении любимых людей, мы умираем в скорых и отделениях неотложной помощи, разлученные с близкими. Эта книга о том, как все происходит на самом деле. Все истории, описанные в ней, взяты из моей 40-летней врачебной практики. Для сохранения анонимности практически все имена, должности, иногда пол и этническая принадлежность были изменены. Это не истории болезни конкретных людей, поэтому некоторые я совместила, чтобы проиллюстрировать особо важные моменты их путешествия. Многие ситуации могут показаться знакомыми, и вы можете увидеть себя в лицах героев, ведь даже если мы игнорируем очевидные факты, смерть неизбежна. Большая часть моей карьеры была посвящена паллиативной помощи[1], связанной с лечением физических симптомов смертельных болезней и эмоциональной поддержкой умирающих. Поэтому большинство историй — о людях, обратившихся за ней. Паллиативная медицина не всегда связана только со смертью, мы часто помогаем людям с разными стадиями заболеваний, если им это необходимо. Однако большинство наших пациентов, доживая последние месяцы жизни, дают возможность понять, что они чувствуют, осознавая, что умирают. Это именно то, что я хочу передать в своих историях: как живут умирающие пациенты. Я предлагаю читателям взглянуть моими глазами на произошедшие события, вместе посидеть у постели пациента, принять участие в разговоре. Жизненные уроки, о которых идет речь в этой книге, — подарок людей, рассказавших свои истории. Все ошибки исключительно мои. Время поговорить о смерти. Эта книга — мой способ начать. Инструкция по применению Обычно на этикетке лекарства есть надпись «Принимать согласно указаниям врача» — это позволяет получить максимальный эффект и избежать передозировки. Также на ней указывается информация о возможных побочных эффектах. Врач, назначающий препарат, должен объяснить пациенту его действие и согласовать время приема, а последний решает, стоит ли принимать лекарство. Возможно, лучше всего рассказать, для чего нужна эта книга, и описать «график приема». Конечно, в ней есть и предостережение о вреде для здоровья. Это сборник рассказов, основанных на реальных событиях, который знакомит читателя с тем, что происходит с уходящими из жизни пациентами: как они справляются с этим, как живут, что имеет для них наибольшее значение, как приходит смерть, как это ощущается, как реагируют семьи... Это беглый взгляд на то, что происходит каждый день. Тысячи раз наблюдая за смертью, я пришла к выводу, что бояться ее не стоит, но нужно быть готовым ко множеству вещей. К сожалению, периодически встречаются пациенты и семьи, убежденные в обратном: смерть ужасна, а разговоры о ней и подготовка к ней невыносимо печальны. Основная цель этой книги — познакомить читателя с процессом умирания. Я сгруппировала истории по темам, начав с того, как развивается и эволюционирует смерть и как по— разному реагируют на это люди. Каждая история может быть прочитана отдельно — это удобно для тех, кто любит открыть книгу наугад, но есть и тенденция перехода от конкретных физических изменений, поведения и симптомов к более абстрактным понятиям, таким как человеческое непостоянство и развитие и, в конечном счете, к вопросу, что наиболее важно. Стоит воспринимать эту книгу как своего рода лекарство. Возможно, в процессе будет горько, но в результате терапии оно принесет облегчение и принятие естественных вещей. В книгу включен (без хронологической последовательности) рассказ о том, как из наивного испуганного студента я превратилась в опытного и (относительно) спокойного терапевта. Работа в команде с опытными профессионалами, многие из которых упоминаются в этих историях, невероятно обогатила мою жизнь. Они поддерживали и были наставниками, образцами для подражания, проводниками на моем пути, и я глубоко убеждена, что наше основное преимущество — в командной работе. Предупреждение о вреде для здоровья: возможно, эти истории заставят задуматься не только о людях, в них фигурирующих, но и о вас самих — вашей жизни, близких и тех, по кому вы скорбели. Вы можете почувствовать грусть, хотя книга нацелена дать информацию и пищу для размышлений. В конце каждой части есть несколько советов, о чем следует подумать, а возможно, и обсудить с кем-то, кому доверяете. Они основаны на клинических исследованиях, моих наблюдениях за пациентами и их семьями, столкнувшимися с серьезными заболеваниями и смертью, и на пробелах, восполнив которые, можно облегчить последние дни жизни и прощание. Надеюсь, что сумела утешить и вдохновить вас, и теперь мысль о смерти не будет вызывать страх. Я написала эту книгу с надеждой, что в свое время мы сможем спокойно уйти, осознавая неизбежность конца. Симптомы В медицине крайне важно уметь распознавать симптомы: отличать тонзиллит от других воспалений горла, астму от иных причин одышки, мнительного, но здорового пациента — от терпеливого, но уже больного, определять характер кожных высыпаний, которые могут сигнализировать об опасности для жизни. Мы различаем признаки некоторых состояний. По большей части это касается беременности и родов. Нам ясна картина всех девяти месяцев беременности: утренняя тошнота сменяется изжогой, интенсивные движения плода на раннем сроке — замедлением активности на более позднем, поскольку по мере роста плода уменьшается пространство для маневра. Нам известны все признаки и стадии нормальной беременности. Наблюдение за смертью похоже на наблюдение за родами: заметны этапы приближения к ожидаемому результату, и оба процесса могут протекать безопасно и без вмешательства. На самом деле нормальные роды, вероятно, встречаются реже, чем нормальная смерть, однако именно смерть люди стали ассоциировать с болью и страданием, что бывает редко. При подготовке к родам женщины и их партнеры изучают этапы развития беременности и процесса родов. Эти знания помогают им быть уверенными и спокойными во время самого процесса. Аналогичным образом обсуждение того, чего ожидать во время смерти, и понимание, что это так же предсказуемо и обычно достаточно комфортно, сможет утешить и поддержать умирающих людей и их семьи. К сожалению, опытных «акушерок», которые могли бы рассказать о процессе умирания, немного: в современном здравоохранении все меньше врачей и медсестер имеют возможность наблюдать нормальную, легкую смерть, так как их практика все больше связана с использованием технологий для продления смерти[2]. Практически каждый знает, как проходит беременность и роды — эти процессы описаны в сотнях книг. Однако мы не думаем о том, что смерть, или умирание — тоже ряд изменений в организме, за которыми можно и нужно наблюдать, чтобы помочь человеку. В этой части истории рассказывают о симптомах приближения к смерти, о том, как их распознавание может помочь просить о помощи и предлагать поддержку. Малообещающее начало Каждый врач неизбежно сталкивается со смертью. Мое знакомство с ней началось с еще не остывшего тела и необходимости объяснять родственникам причины смерти. Частые разговоры с умирающими пациентами, возможно, слишком официальные ввиду медицинской этики, научили меня слушать. Так я начала видеть закономерности, замечать сходства, ценить чужие взгляды на жизнь и смерть. Я была удивлена, очарована, обретя понимание. Впервые я увидела мертвое тело, когда мне было 18, на первом семестре медицинского колледжа. Это был мужчина, умерший от сердечного приступа в машине скорой помощи по пути в больницу. Санитары безуспешно пытались его реанимировать и вызвали врача отделения, у которого я стажировалась, чтобы констатировать смерть, прежде чем тело доставят в морг. Был мрачный декабрьский вечер, мокрый асфальт парковки отражал оранжевый свет уличных фонарей. Яркий свет внутри машины резко контрастировал с окружением. Тело мужчины лежало на каталке: лет 40, широкая грудь, глаза закрыты, брови приподняты, будто от удивления. Доктор посветил ему в глаза фонариком, проверил наличие сердцебиения и дыхания, просмотрел распечатанную диаграмму ЭКГ, запечатлевшую последние моменты жизни, и кивнул санитарам. Они отметили время смерти. Когда я впервые увидела мертвого человека, у меня возникло ощущение, будто он просто спит и может вот— вот проснуться. Желание реанимировать, поднять его вопреки здравому смыслу было почти непреодолимо. Все вышли из машины, и я осталась одна. Мужчина лежал на спине, его рубашка была расстегнута, на груди — электроды для ЭКГ, в руке — игла капельницы. Он будто спал. Наверняка он может проснуться в любой момент. Нужно просто закричать ему в ухо или хорошенько встряхнуть, тогда точно очнется. «Пойдем, — окликнул меня доктор. — Пора работать, оставь его санитарам». Я колебалась. Возможно, врач ошибся. Если я останусь здесь еще ненадолго, уверена, он начнет дышать. Он не выглядит мертвым. Не может быть. Доктор заметил мою нерешительность и вернулся в машину. «Первый раз? Хорошо, возьми стетоскоп. Держи над сердцем». Я залезла в карман своего белого халата (тогда мы их носили[3] и высвободила аккуратно свернутый новенький блестящий стетоскоп, поместила его головку на место, где должно биться сердце. Было отчетливо слышно, как кто-то из санитаров просил добавить сахара в кофе — но никаких признаков сердцебиения. Наблюдательный врач взял головку стетоскопа[4] и повернул ее другой стороной, так, чтобы я могла слышать пациента, а не звуки вокруг. Наступила полная тишина. Я никогда не встречала такой пустой тишины, никогда не была настолько сосредоточена. Теперь я заметила, что пациент выглядит немного бледным. Его губы приобрели темно-лиловый оттенок, язык, часть которого была видна, почернел. Да, он мертв. Почти мертв. До сих пор в процессе умирания. «Спасибо», — сказала я бледному мужчине. Мы с врачом вышли из машины и направились через оранжевый дождь обратно в отделение неотложной помощи. «Ты привыкнешь», — мягко сказал доктор, прежде чем взять карту нового больного и продолжить смену. Я была озадачена тем, насколько быстро все закончилось, и отсутствием формальностей. Следующим пациентом был ребенок с конфетой, застрявшей в носу. Когда я была студенткой, встречались и другие случаи летального исхода, но запомнились не так ярко. В первый месяц работы врачом я подписала рекордное количество свидетельств о смерти. Это никак не было связано с моим профессионализмом, просто я работала в отделении, где большинство пациентов были неизлечимы. Я познакомилась с сотрудницей Службы помощи для потерявших близких — доброй женщиной со стопкой сертификатов, которые подписывал доктор, установивший смерть пациента. Точно так же, как врач в той самой машине скорой помощи пять лет назад, я констатировала смерть 14 пациентов за первые десять дней работы (а возможно, наоборот). Новая знакомая пошутила, что мне должны дать за это премию. За первые десять дней своей работы я констатировала 14 смертей. Она не могла знать, сколь многому я научилась за это время. За каждым сертификатом стоял пациент и его семья, членам которой нужно было сообщить о смерти. За первый месяц клинической практики у меня было 20 таких семей. Я была рядом, когда они не могли сдержать слез или, глядя в пустоту, думали о туманном будущем. Каждый раз самая опытная медсестра по уходу заваривала «чай с сочувствием»[5] по специальному рецепту старшей сестры и приносила его на подносе («Обязательно нужны хорошие салфетки!», «Да, сестра») в кабинет старшей сестры, куда разрешалось входить только с личного позволения последней. Такие визиты были разрешены тем, кто оказывал помощь потерявшим близких. Я очень часто пила этот чай. Иногда я сопровождала более опытных врачей, когда они разговаривали с семьей умершего о болезни, смерти, о том, почему лекарства не помогли или почему инфекция оборвала жизнь пациента, когда лечение от лейкемии только начало работать. Родственники мрачно кивали, отпивали чай, роняли слезы. Иногда я была единственным дежурным врачом, заваривала «чай с сочувствием», находя утешение в знакомом ритуале и замечая тончайшие цветочные узоры на фарфоровых чашках и блюдцах (которые сестра разрешала брать для особых случаев), глубоко вдыхала и заходила в палату, чтобы сообщить самые плохие новости на свете. К удивлению, эти разговоры воодушевляли. Редко случалось, что члены семьи только что умершего пациента были к этому совершенно не готовы: это было отделение для тяжелобольных. Разговаривая с ними, я узнавала многое, что хотелось бы знать об ушедшем при его жизни. Близкие рассказывали о его умениях и талантах, характере и увлечениях, причудах и особенностях. Они всегда говорили в настоящем времени, будто он до сих пор был рядом. Потом они вдруг понимали это, исправлялись и начинали привыкать к огромной утрате, постепенно, неотвратимо напоминавшей о себе. Когда я работала в больнице первые полгода, мне пришлось сообщить пожилому мужчине о смерти именно его жены. Ее сердце внезапно остановилось, врачи попытались реанимировать. Затем, как обычно бывает, позвонили ее мужу и попросили как можно скорее приехать, не сообщая деталей. Я увидела его в комнате ожидания возле ее палаты, он рассматривал закрытое занавеской окно и надпись «Не входить, обращаться к медсестре». Врачи ушли, медсестры занялись обходом. Я спросила, могу ли помочь, и увидела немой страх в его глазах. ― Вы муж Ирэн? — спросила я. Он повернул голову, чтобы ответить «да», но не произнес ни звука. ― Давайте отойдем, я все объясню, — сказала я, отводя его в кабинет старшей сестры, чтобы произнести слова, меняющие жизни людей. Я не помню всего разговора, лишь момент, когда внезапно поняла, что у него больше нет семьи. Он выглядел потерянным, и я решила, что сейчас ему нужна поддержка. Если бы я знала, какую замечательную помощь может оказать врач общей практики и служба первичной медицинской помощи, сразу сообщила бы им о смерти его жены, но я была неопытна и оказалась в незнакомой ситуации. Я не была готова к разговорам такого рода. Я поняла, как много для близких умершего человека значит разговор с врачом, когда мне позвонил муж бывшей пациентки спустя время после нашего с ним разговора. Он был благодарен.